F A N T A S T I C PRESENTA
[productor] Sadie, dime, ¿qué vas a ser cuando seas grande?
Una estrella de rock.
[productor] ¿Qué tipo de música vas a tocar?
-¿Qué? - [productor] ¿Qué tipo de música?
Musica famosa
[risas]
[Dr. Sanders] Nuestro próximo paciente es Sadie.
[hombre] Eres muy gracioso.
Lo sé.
[Dr. Sanders] Sadie es una niña de siete años realmente encantadora
quien tiene esta enfermedad cerebral absolutamente terrible.
[doctor] ¿Puedes decir, "Que tengas un buen día?"
Que tengas un buen día.
[Dr. Sanders] Cuando escuché sobre la historia de Sadie,
me hizo querer hacer algo para ver si ...
Podría hacer cualquier cosa para ayudar.
No hay nada más difícil que tener un hijo enfermo,
incluso si eres médico.
Recuerdo que cuando mi hija menor estaba enferma, estaba jadeando.
Ella tenía tal vez tres o cuatro años. Ella entró en mi habitación
y ella nos despertó y dijo: "Mamá, no puedo respirar".
Y entonces digo: "Está bien, te llevaré al hospital".
Entonces llamé a nuestro pediatra y él dijo: "¿La escuchaste?"
Y yo dije: "Sí, y ella dijo que no podía respirar".
Pausa.
"¿Con tu estetoscopio?"
Entonces, por supuesto, ni siquiera había considerado escucharla con mi estetoscopio
porque solo estaba reaccionando como padre.
No puedo imaginar por lo que están pasando los padres de Sadie.
- [médico 1] Grosor óseo. - [doctor 2] Cinco.
[Dr. Sanders] Los padres de Sadie tienen que tomar decisiones muy difíciles por ella pronto,
y espero que la multitud pueda ayudar.
[zumbido]
[mujer] Agárrate a mí.
- [mujer] Ven aquí. Toma mi mano. -Tú y yo también necesitamos tomar tu mano.
[Sadie] ¡Whoo!
[mujer] Muy bien. ¿Lo tienes?
-Sí. -Sí.
[productor] ¿Cómo te llamas?
Sadie Hana González.
Y yo tengo siete.
Y vivo en Queens.
[satnav] Continúa por Grand Central Parkway durante tres millas.
[niña se ríe]
Está bien.
Mamá.
[Ruby] Su cubo de Rubik se rompió.
-No. - [la madre de Sadie] ¿Qué le pasó?
Tú puedes arreglarlo.
[Madre de Sadie] ¿Estamos patinando o no patinando?
Sí, patinando.
[Ruby] Bueno, tenemos que tener cuidado si tenemos garrapatas, ¿verdad?
Sí, pero esto ... No hay ciervos en Flushing Meadows.
[Ruby] Vamos.
[risas]
Whoo!
[Madre de Sadie] Sadie, si sientes que te tambaleas, quédate quieto, ¿de acuerdo?
Whoo!
[Madre de Sadie] Sadie, recuerda, si te sientes tambaleante, entonces para.
- [Sadie] Detente, muchachos. - [Madre de Sadie] Está bien. Tomar un descanso.
[Ruby] Ella tiene una convulsión!
No me gustan las convulsiones.
A veces le sucede a la pierna o al dedo del pie.
Cada vez que camino, casi me caigo.
[productor] Cuando tienes un ataque de boca, ¿puedes hablar?
No en realidad no. Lo intento.
- [productor] Cuéntame sobre eso. -Pero solo aplaudo.
Cuando me escuchan
vienen.
[aplausos]
[productor] ¿Tienes uno ahora?
¿Estás bien, cariño?
[exhala]
[tragando]
- [productor] ¿Estás bien, cariño? -Sí.
[Madre de Sadie] Nunca pensamos que esto podría suceder.
¿Cómo cambias tus expectativas de ...
de qué vida ...
¿estaba?
[Sara] Sadie nació con los ojos abiertos,
y ella solo estaba asimilando todo y solo ...
Ella solo tenía este tipo de alma vieja
y estaba muy interesado en las personas y todo.
Ella es solo un personaje. Ella siempre ha estado desde ...
desde el momento en que ella nació.
Ella era solo Sadie.
Ella siempre ha sido ella misma.
[salud]
[en español] Ella es única. Ella es...
brillante,
feliz, contento.
No sé de dónde vino esta enfermedad.
Pero durante seis años de su vida, ella fue 100% ...
y de repente esto?
Es como un sueño.
[Sara] Así que nos fuimos entre Navidad y Año Nuevo.
Tenemos un Airbnb en Catskills solo para escapar por un par de días.
Los niños se lo pasaron muy bien y luego volvimos a casa.
Era el 28 de diciembre. Manejamos a casa. Cenamos en casa. Todos estaban bien.
Y luego, um ...
la mañana del 29
José me llamó y dijo, ya sabes,
"Algo está mal con Sadie. Parece extraña".
Llegué a casa y ...
ella simplemente no respondía.
Entonces llamé al 911.
Los médicos pudieron reconocer que estaba teniendo una convulsión.
[productor] ¿Entonces despertaste en el hospital?
[Sadie] Sí, estaba durmiendo.
Estaba como, "¿Dónde estoy?"
- [productor] ¿Eso fue aterrador? -No.
Solo estaba ... curioso.
[Jose] Ella nunca tuvo otra convulsión visible
todo el tiempo que estuvimos en el hospital,
pero la habían conectado a un electroencefalograma y le dijeron que estaba teniendo constantemente
convulsiones subclínicas todo el tiempo
y no querían enviarnos a casa hasta que estuvo libre de ataques las 24 horas.
Estuvimos allí por casi dos semanas.
Pero luego, a principios de febrero, comenzó a tener ataques visibles.
[Sara] ¿Estás bien, cariño?
Las convulsiones de Sadie no responden a la medicación en absoluto.
Los doctores le pusieron esteroides
lo que inmediatamente la cambió físicamente.
De un día para otro, sabes, ella explotó
y, en tres semanas, ganó 20 libras.
[Ruby] ¿Puedo intentarlo?
[Sara] Se suponía que los esteroides ayudarían con la inflamación,
pero no paró nada
pero le causó muchos otros problemas físicos.
[Sara] Gira hacia aquí.
No puedo
- [Sara] ¿Puedes sentarte? -No.
- [Ruby] Está bien. - [Sara] Ayúdame.
[José, en español] No puedo soportar ver a mi hija de esta manera.
Y le rezo mucho a Dios ...
que ella puede volver a ser quien era antes.
Ella está muy afectada por esto.
[Dr. Sanders] La historia de Sadie realmente me conmovió.
La calidad de su vida ha empeorado dramáticamente durante el año pasado,
y sus padres están preocupados de que la pierdan
a una enfermedad que ni siquiera entienden.
[Jose] Sadie?
¿Estás bien bebé?
Sadie ahora tiene una convulsión cada dos minutos.
Se llaman ataques motores focales y afectan solo una parte de su cuerpo.
Para Sadie, es principalmente su boca y su lengua,
su brazo izquierdo y su pierna izquierda.
Durante estas convulsiones,
ella está despierta y consciente
pero totalmente impotente para detenerlos.
Poco después de su visita a la sala de emergencias,
Los padres de Sadie transfirieron su atención al departamento de neurología.
en Columbia Presbyterian.
Sadie tuvo varias resonancias magnéticas que mostraron que no tenía un tumor cerebral
y que ella no había tenido un derrame cerebral,
y tenía una punción lumbar que no mostraba signos de infección,
ni ningún anticuerpo que sugiera una enfermedad autoinmune.
Pero después de solo cuatro semanas, los síntomas de Sadie llevaron a algunos médicos
Proponer un diagnóstico.
Y se llama Rasmussen's,
y es realmente uno de los peores diagnósticos que puede obtener.
La encefalitis de Rasmussen se caracteriza por inflamación crónica.
En esta enfermedad, un cierto tipo de glóbulo blanco,
Los linfocitos T, invaden la mitad del cerebro y lo destruyen.
El tratamiento estándar para Rasmussen's
es algo conocido como hemisferioctomía
donde se cortan todas las conexiones entre la mitad enferma del cerebro.
Esto detiene todas las convulsiones
y evita que la enfermedad se propague a la parte sana del cerebro.
Pero las consecuencias de una hemisferioctomía son devastadoras.
Sadie perdería la visión en un ojo,
ella perdería la capacidad de mover una mitad entera de su cuerpo,
y si su centro de idiomas está ubicado en esa mitad de su cerebro,
incluso perdería la capacidad de hablar.
¡Superman está en camino!
[Dr. Sanders] Pero si este diagnóstico de Rasmussen es correcto,
y si ella no tiene la operación,
entonces su cerebro se deteriorará gradualmente y se encogerá.
La mayoría de los niños que no se someten a la cirugía.
quedar paralizado en un lado de su cuerpo en unos pocos años.
[Sara] Una vez que Google encefalitis de Rasmussen,
es una cosa bastante horrible sobre la que leer
porque es una enfermedad sin cura.
¿Puedes ayudarme por favor?
[Sara] Hicieron una biopsia,
y podrían demostrar que tiene encefalitis,
lo que significa que su cerebro está inflamado, pero no pudieron probar nada más.
En mi opinión, siento que llegaron a esta decisión
y dejó de buscar otras razones para la encefalitis.
[tono de llamada de video]
Hola soy sara
[Dr. Sanders] Hola.
Entonces, ¿está familiarizado con la encefalitis de Rasmussen?
Es realmente raro, y creo que esa es una de las razones por las que es tan difícil.
para hacer un diagnóstico
Es realmente un diagnóstico clínico,
lo que quiere decir que es un diagnóstico que debe hacerse
según cómo lo haga el paciente.
Ya sabes, no es una prueba única.
Es cómo se ve el paciente y cómo progresa.
Creo que depende de la interpretación del médico,
-cómo ellos-- -Claro,
y yo diría que ...
probablemente no muchos niños
-Obtener ese diagnóstico después de cuatro semanas. -Derecho.
¿Cómo te hizo sentir eso?
Ya sabes, pasando de tener un ...
niño muy atlético para que te digan que, ya sabes,
ella tiene esta enfermedad incurable, que lo único que puedes hacer es,
ya sabes, retirar la mitad de su cerebro o desconectar la mitad de su cerebro, es ...
una especie de alucinante. Quiero decir, es difícil incluso escuchar eso
y creo que es ...
Como, ¿cómo podría ser eso lo único?
¿Cómo podría ser eso lo único que le haces a un niño?
-Así que ... -Wow.
Sí.
Realmente espero ...
encontrar un diferente
como, dirección para entrar con Sadie porque siento donde estamos ahora
no me parece bien
Por supuesto.
-Sí. -Absolutamente.
Bueno, lo que iba a sugerir.
es que vas a ver a un doctor afuera
-para obtener una segunda opinión. -Derecho.
Adiós.
[Dr. Sanders] Los padres de Sadie están desesperados por otras opiniones,
opiniones que podrían darles otras opciones.
[Sadie] Ese es el viento.
[Sara] Solo el viento.
-El viento te derribó? -Sí.
[Dr. Sanders] Les digo a los pacientes todo el tiempo,
tal vez no lo pienses
pero su médico quiere que obtenga una segunda opinión.
Sabes, a nadie le gusta estar perplejo,
pero una segunda opinión, un segundo par de ojos, un segundo cerebro
pensar en algo, eso es importante.
Si me dijeron que mi hijo tenía una enfermedad que requería que la mutilaran,
Yo estaría haciendo lo mismo.
Entonces vienes aquí para una segunda opinión sobre todo. ¿Está bien?
-UH Huh. -Bueno. Bueno.
[Dr. Marcuse] Fuiste admitido en Columbia por diez días.
[Sara] Sí. La pusieron en Keppra por sus ataques.
Ella solo estaba en Keppra por quizás, um ...
durante el hospital y luego unas dos semanas después.
-No lo hizo-- La hizo muy agresiva,
y no parecía ser el mejor medicamento para ella.
Mamá, ¿por qué me hizo agresivo?
-A veces la medicación puede hacer eso. -[Dr. Marcuse] Eso es lo que hace.
Realmente no entiendo.
[Sara] Es un efecto secundario de la medicación.
¿Qué es un efecto secundario?
[Sara] Algo que te puede pasar cuando tomas algo.
Tengo una maldición?
[Sara] No. No es una maldición.
-¿Los esteroides la ayudaron con las convulsiones? -No, no ayudaron en absoluto,
-y luego los efectos secundarios fueron mayores. -Bueno.
-¿Te podemos poner aquí por unos minutos? -Sí.
¿Sí? Para que pueda examinarte más.
[Dr. Marcuse] Hola.
Soy Lara Marcuse Es un placer conocerlo, señor.
- [Sadie] Ese es mi papá. -Ese es tu papa?
Me imaginé que tenía que ser, no solo, como un tipo entrando.
¿Listo para las rodillas?
Bueno.
Uno dos.
[risas]
¿Estás tratando de patearme?
¡No! No lo hice a propósito.
Lo sé. Lo sé.
[Sara] ¿Estás teniendo un ataque de boca en este momento, Lovie?
[Dr. Marcuse] Sí, lo eres. ¿Puedes, "ah"?
¿Puedes decir, "Que tengas un buen día?"
Que tengas un buen día.
Bueno.
¿Puedes extender tus dedos bien y ancho?
Está bien, no me dejes mover estos dedos. Fuerte...
[Sadie] ¡Pierna!
¿Pierna? Bueno. Déjame ver.
Oh si. Todo bien.
Bueno. ¿Todavía sientes que lo estás teniendo?
-No. -Ya está hecho.
-Sí. -Todo está bien.
Vamos a tirar eso.
Bueno.
[Dr. Marcuse] Entonces creo que en esta visita al consultorio,
Vi tal vez ocho ataques.
Puedo decir, solo de este breve momento,
que hay una parte del cerebro que está en el área frontal
donde está la boca involucrada para ella.
- [Sara] Mm-hmm. -Y luego muy lejos de eso,
en el lado mesial del cerebro donde está la pierna, eso está involucrado,
y luego detrás de todo eso, en el área sensorial donde está el brazo,
eso también está involucrado.
Entonces tendemos a ser bastante agresivos con la cirugía aquí,
y una hemisferioctomía es la--
como, es el estándar de oro para Rasmussen.
Y es lo que controla las convulsiones.
[Dr. Marcuse] Entonces las convulsiones no son particularmente saludables para el cerebro.
Las convulsiones son como
noche de lucha por el cerebro.
Como, traumatiza el cerebro, y con el tiempo,
disminuirá la capacidad del cerebro para funcionar,
por eso hacemos todo lo posible para controlar realmente las convulsiones
porque si podemos controlar las convulsiones,
Podemos ayudar a preservar la función del cerebro.
Entonces, lo que hace que esto sea tan difícil
es si vas a hacer una hemispherectomía, cuanto antes mejor.
Entonces esa es la decisión que tenemos frente a nosotros.
[Dr. Sanders] Hemispherectomy no tiene que causar parálisis
en un lado del cuerpo.
Si el paciente recibe esta cirugía
cuando son muy, muy jóvenes
porque su cerebro es tan flexible
tan plástico que pueden reemplazar lo que no están obteniendo.
Pero la oportunidad de recuperar el control de esa parte de tu cuerpo,
Es una ventana muy corta.
Sadie ha pasado esa edad.
No pasa de las cuatro o las cinco,
y Sadie tenía seis años cuando esto comenzó,
así que más allá de la ventana probable.
Por lo tanto, podría caminar, pero nunca caminará de manera completamente normal.
Es posible que ella tenga una inteligencia normal.
Tal vez ella no sea tan brillante como podría haber sido,
pero, por supuesto, nunca sabemos qué pudo haber sido.
- [canto de los pájaros] - [reproducción de música de guitarra]
Estoy haciendo una canción triste
-No es gracioso. - [Sara se ríe] Lo siento.
[Sara se ríe]
Se llama...
"Te extraño, Jordan".
-Ella llorará pronto. -¡Lo sé! Ella se va a enojar.
-¡Oye! -Lo siento. Lo siento.
[Sadie llorando]
[la puerta se cierra]
¿Cómo te atreves a hacerme eso?
Que hice No hice nada
[Sadie] Estoy triste. Cuando escucho ...
canciones tristes,
Pienso en Jordan.
[Sara] Sadie tiene una amiga que tuvo en el jardín de infancia,
y luego cambió de escuela y nunca lo volvió a ver.
Sara] No queremos verte tan triste, pero está bien llorar, Lovie.
Puedes sacar tus gritos.
¿Pero quieres un abrazo?
[Sara] Jordan representa
el último año que estaba feliz y saludable y estaba en el jardín de infantes
y ella no estaba lidiando con lo que estaba lidiando ahora,
así que ahí es donde puede expresar los sentimientos de tristeza
sobre lo que ha estado pasando.
[Jose] No me gusta verte así. ¿Por qué te enojas?
[José, en español] La parte más difícil para mí ...
la está viendo así,
sufriendo día tras día.
[Sadie] Quiero que regrese.
[Sadie resopla]
[José, en español] Si ocurre esta cirugía,
No tengo palabras
por lo que le pasará a nuestra hija.
¿Te sientes mejor ahora que hablaste con papá?
-No mamá. -¿No?
Estoy triste.
Si lo se.
Está bien.
[Sara] Solo quiero que sea feliz.
Y saludable.
Es difícil hacer algún tipo de cambio ...
tu forma de pensar para ...
Ya sabes, tu hijo podría hacer lo que quiera
a, bueno, tal vez no puedan.
[Sadie respirando temblorosamente]
[Sara susurra] Está bien, Lovie. Sólo respira.
¿Bueno?
[Dr. Sanders] Si es de Rasmussen,
las posibilidades de lo que va a pasar
son bastante limitados y terribles,
y la terapia también es terrible.
Entonces no quieren que sea de Rasmussen.
Tienen la esperanza de que podría ser otra cosa.
Esperan un mejor diagnóstico.
Pero si es de Rasmussen,
quieren saber si una hemisferioctomía
es realmente la única opción disponible para Sadie.
"'Sadie', llamó.
Su hija volvió la cabeza para mirar a su madre.
pero no pareció verla.
Era como si ella mirara directamente a través de ella.
Sara llamó inmediatamente al 911.
Mientras esperaban la ambulancia,
la madre no podía apartar los ojos de Sadie.
Ella estaba despierta
pero no realmente allí ".
Mi nombre es sara.
Vivo en queens, nueva york,
y yo soy...
la madre de Sadie que tiene siete años.
Me lo envió una amiga, y ella me envió un enlace y dijo:
"¡Este Eres tu!"
Todos y su madre me enviaron este artículo.
Creo que mi madre realmente me envió el artículo.
Cuando leí el caso, me intrigó.
Ella tiene algunos paralelos en su enfermedad que fueron similares
a la propia experiencia de mi hija.
[mujer] Bartonella se clasifica como un patógeno emergente.
Se transmite por pulgas, garrapatas, incluso arañas.
Entonces mi hija terminó teniendo la enfermedad de Lyme,
que estaba causando muchos de sus síntomas.
La encefalitis de Rasmussen causará ...
parálisis del lado opuesto del cuerpo casi por completo,
y luego eventualmente conduce a la demencia.
El consenso realmente fue que esa hemisferioctomía sería lo mejor.
Entonces nuestra hija tiene siete años ahora.
Tenía cinco años en el momento de su cirugía.
[mujer] Después de la cirugía, fue muy difícil
porque ya no podía usar su mano derecha.
[hombre] Alguien que tiene encefalitis de Rasmussen
fue tratado usando estimulación magnética transcraneal para ...
suprimir las convulsiones.
El dispositivo es un dispositivo pequeño,
probablemente tan grande como tus dos pulgares juntos,
y podría estimular un área realmente pequeña de la corteza.
La epilepsia empeora cada vez más, y cuanto antes se haga la cirugía,
los mejores resultados y la mejor oportunidad que tiene para recuperarse.
Necesitas tomar la decisión,
tan difícil como eso es.
Esto es realmente difícil y mi corazón está con ellos.
Cuando está en juego la vida de su hijo, debe ir a investigar en otro lugar.
Necesitas agotar todo primero.
[Dr. Sanders] Cientos de personas escribieron,
ofreciendo a los padres de Sadie sus pensamientos sobre lo que deberían hacer.
Muchos pensaron que el diagnóstico de Rasmussen era correcto
e instó a los padres a hacerse la cirugía lo más rápido posible.
Otros pensaron que tal vez sus ataques podrían ser controlados.
con el uso de electricidad aplicada directamente al cerebro.
Un tercer grupo pensó que tal vez esta era una versión neurológica de la enfermedad de Lyme.
No me sorprende esa sugerencia.
porque a menudo se sugiere Lyme
cada vez que alguien tiene algo extraño en el cerebro.
[Sara] "Glucosa".
Sus aminoácidos son siempre raros.
"Tumor."
Solo 24 personas recomiendan la cirugía.
Suena bien.
[Sara] Esto es realmente interesante porque
Más gente dice Lyme que hemisferioctomía.
Casi la mitad de los otros diagnósticos serían Lyme.
Guau. Eso es una locura
Y esto va a sonar muy raro, pero tuve este sueño.
Estábamos en la cabaña donde estábamos cuando todo comenzó,
y alguien, como, levantó un colchón
y fue, como, arrastrándose en garrapatas. Era como las garrapatas en todas partes.
Entonces, de todos modos, cuando leo ...
algunas presentaciones sobre la enfermedad de Lyme,
No ... me sorprendió.
Tenía mucho sentido para mí, de una manera que nada ...
nada sobre Rasmussen o la historia del mismo
Tiene algún sentido en mi cerebro.
Asi que...
[mujer] Entonces mi hija ...
terminó teniendo la enfermedad de Lyme,
que estaba causando muchos de sus síntomas.
Si pudiera encontrar un médico alfabetizado en Lyme
para ordenar esas pruebas
Mi hija volvió equívoca, pero una vez que comenzamos a tratar,
volvió positivo.
Así que ella está ... Tu hija está mucho mejor ahora que hace un año,
-o si. Sí. Ella está mejor
pero ella todavía es muy joven para su edad,
ya sabes, pero me encargaré de eso, ya sabes, no funciona.
Quiero decir, estuvo en cama, en una silla de ruedas, durante mucho tiempo.
Quiero decir, ella estaba realmente enferma.
Entonces eres el mejor defensor de tu hija,
y los médicos son humanos, no lo saben todo
pero, como dicen,
una madre preocupada investiga mejor que el FBI.
Quiero decir, quiero decir, eso es todo lo que he hecho.
[Sara] me encantaría escuchar
un poco sobre por qué escribiste en el artículo.
Bueno, lo viví. [risas]
Lo vivimos Bradley incluso está aquí.
-¿Te gustaría verlo? -Seguro.
Este es Bradley. Tienes que retroceder un poco.
-Di hola. -Hola.
Hola. Encantada de conocerte.
Encantada de conocerte.
- [Alicia] Entonces, Bradley tiene 20. -Uh-huh.
Creció bien hasta los tres años,
y luego comenzó a tener hechizos fijos.
Como, casi mirando al espacio.
Y no fue hasta que tuvo una resonancia magnética
que la resonancia magnética mostró el lado izquierdo del cerebro
era diferente del lado derecho del cerebro.
Entonces, lo que hicimos fue ir a, creo, a Columbia en la ciudad.
Vimos un doctor
y él fue quien me miró y dijo:
"Oh, nada de lo que podamos hacer puede ayudarlo. Lo único que podría ...
Lo único que puede ayudar a su hijo es eliminar la mitad de su cerebro ".
Y, así, así es como me lo contó.
Ya sabes, las cosas eran muy diferentes hace 17 años.
Sabes, solo puedo imaginar
que han dominado la cirugía aún más.
Escucha, él tiene sus desafíos. No voy a decir que todo es genial
pero si me dijeras que estaría donde estaba hoy,
y que mi hijo sería un joven en la universidad
y se habrá graduado y ...
hecho lo que él hizo, diría que estás loco y que no había forma.
[riendo]
Da miedo,
Pero no teníamos otra opción.
Ya sabes, la alternativa era verlo aprovechar constantemente,
¿Y qué tipo de calidad de vida era esa?
Quiero decir, así es como lo vimos.
Bueno.
[exhala]
[hombre] leí la historia. Parecía que tu dulce hija
tiene lo que en muchos aspectos parece ser la encefalitis de Rasmussen.
Hay variaciones de Rasmussen,
y Rasmussen es algo de lo que no entendemos todo.
Bueno, ¿cuál sería su opinión sobre, um, una especie de dispositivo estimulante implantado?
Ese es el dispositivo RNS.
Tenemos muy poca experiencia con eso
en niños con epilepsia estructural hemisférica.
Pero Nueva York es el centro donde se ha hecho mucho de eso,
y entonces esas opiniones probablemente estén disponibles para usted.
Mm-hmm.
En manos competentes, probablemente el único inconveniente de eso
pasa más tiempo donde su hija se está apoderando.
-[Dr. Sanders] Entonces, Sara ... -Sí.
Dime qué te atrajo más.
En mi opinión, la opción A es
averiguar si hay algún tipo de patógeno o Lyme
eso causó esto y todavía es tratable.
Luego la implantación del dispositivo.
Y luego la opción C es
que es, ya sabes, definitivamente de Rasmussen,
no hay nada más que hacer
y tenemos que seguir adelante con la hemisferotomía.
Y esas son muchas más opciones
que tuvimos hace dos meses.
Hacemos lo más fácil primero, eso es un análisis de sangre,
para asegurarnos de que no nos falta nada
porque ese es mi mayor problema,
-que no quiero perderme nada. -Derecho.
[Dr. Sanders] Un amigo de Sara vio el artículo en The New York Times
y ella recomendó un médico
quien podría evaluar a Sadie para la enfermedad de Lyme.
-Soy la mamá de Sara, Joy. - [doctor] Oh, hola.
-Encantada de conocerte. - [Alegría] Hola, encantado de conocerte.
[doctor] Bien, comencemos con los resultados de laboratorio.
[Sara] Está bien.
La prueba estándar para la enfermedad de Lyme
implica medir anticuerpos.
Ahora, el problema con las pruebas de anticuerpos, especialmente para Sadie,
es que Sadie ha tenido dos tratamientos diferentes
eso podría alterar los resultados de las pruebas de anticuerpos.
Debido a ese problema con los anticuerpos,
Arreglé para que se analizara la sangre en ArminLabs en Alemania,
y...
ella era muy positiva
para la enfermedad de Lyme utilizando su ensayo de linfocitos T.
[risas]
Y así hablé con el Dr. Marcuse sobre los resultados.
y sobre la terapia con antibióticos.
El Dr. Marcuse estuvo de acuerdo con el uso de doxiciclina,
así que mi recomendación es que comencemos con doxiciclina.
Haríamos esto durante tres semanas y veríamos cómo van las cosas.
Tengo curiosidad por saber qué veremos en tres semanas.
Bueno, el mejor de los casos
es que hay una mejora dramática en las convulsiones
durante las próximas tres semanas.
Mamá, ¿puedes-- Quiero ver tu cara ahora mismo.
[riendo]
Si, fue una locura.
Pero se supone que el número es ... Si es superior a seis, es positivo,
y su número era como 15.
Guau. Eso es tan asombroso.
-Sí. -Eso es asombroso.
Sería bueno ... para un buen final feliz, seguro.
[Dr. Sanders] Aunque Sadie dio positivo por Lyme,
Incluso después de seis semanas de antibióticos, no hubo mejoría en sus ataques.
Mamá, otra pierna!
[Sara] Ella se puso mucho peor.
Ella se puso muy enferma
y ella tuvo ataques que fueron realmente fuertes.
[Dr. Sanders] Entonces Sara y Sadie van a ir a encontrarse
una de las colegas de la Dra. Laura Marcuse,
quien realiza el tipo de cirugía de implante eléctrico
eso fue sugerido por la multitud.
El supuesto diagnóstico, la hipótesis es
que Sadie tiene esta condición llamada
La encefalitis de Rasmussen.
Debo decirte que estoy muy impresionado
por lo bien que se ve este cerebro.
Parece que tienes un coeficiente intelectual muy alto,
como un niño inteligente, inteligente,
y no veo ninguno de los signos reveladores de esta cosa llamada Rasmussen's,
que generalmente son atrofia o contracción de ese lado del cerebro.
[Alegría] Me parece como si
Estás diciendo que es otra cosa.
Se comporta de la misma manera que Rasmussen,
lo que significa que está empeorando progresivamente
y está afectando la capacidad de movimiento de Sadie.
La forma en que no se comporta como la de Rasmussen
es que viene un poco más tarde
y no se está reduciendo ese lado del cerebro.
Puede ser porque es demasiado reciente,
No ha estado yendo lo suficiente.
Asi que...
es una resonancia magnética perfecta
pero la biopsia mostró que aquí había encefalitis.
Ahora estamos llegando a algún lado porque ahora decimos con inflamación,
con irritación
las células nerviosas mismas están siendo afectadas,
y ahora tu cerebro está irritado
y causa convulsiones.
Me preocuparía menos nombrar el diagnóstico
y se centran mucho en proteger esta cosa dulce.
Sabemos, como médicos de epilepsia,
que tenemos que ocuparnos del problema. Debemos detenerlo.
Si el hemisferio derecho de Sadie,
su cerebro derecho estaba encogido y cicatrizado
y no funciona
Yo diría: "Sí, está bien. Ella puede hacerse una hemisferotomía".
Pero a los siete años, diría que absolutamente no ...
Si tienes una mejor opción.
Si tiene un dispositivo que actúa como un marcapasos ...
Los científicos hicieron uno de estos para el cerebro
y lo probé durante diez años
antes de decir que está bien usarlo.
Aquí hay una pequeña bandeja
que cabe en el cráneo
y la batería entra ahí,
y esta batería y computadora son tan inteligentes que pueden leer tus ondas cerebrales.
[Sadie] ¡Oh, la-la!
- [Alegría riendo] - [Dr. Ghatan] Y-- Exacto--
Ese fue mi sentimiento cuando me lo presentaron.
Dije exactamente lo mismo.
[Dr. Sanders] Un neuroespacio es una forma de cortocircuito.
Cuando este dispositivo detecta que comienza una actividad eléctrica anormal,
intenta abortar la convulsión antes de que ocurra.
La esperanza es que si puedes detener las convulsiones,
entonces detendrás la destrucción del cerebro
y permitir que Sadie tenga una vida normal.
Nuestro centro ha hecho la mayor cantidad de niños de cualquier persona en el mundo,
ahora hasta 18.
He visto este trabajo tan bien en los jóvenes,
así como las personas mayores, que ...
Como esta es una opción ahora, no iría por el otro lado hacia la destrucción.
[Dr. Ghatan] De acuerdo.
-Gracias. -[Dr. Ghatan] Gracias por venir.
¿Estás bien?
¿Fue un abrazo o una ayuda con la pierna?
-Abrazo. -Hug, de acuerdo.
[barajando las cartas]
[Sadie] ¡Uno!
-¿Qué? -¡Miraste!
No.
También lo hizo.
[José, en español] Mañana es la cirugía de nuestra hija.
Es un gran paso ...
que vamos a hacer
[en español] Rojo.
[José riéndose]
Buen trabajo.
[José, en español] No sabemos si es la mejor opción,
pero por ahora creemos ...
Es lo mejor que podemos hacer por ella.
[en inglés] ¿Estás bien?
¡Estoy!
Bueno.
[en español] Azul.
De Verdad,
ella está sufriendo mucho
y no solo ella, toda la familia.
Y eso es lo que queremos y por qué estamos decidiendo hacer la cirugía.
Para que ella pueda volver a ...
Hola papa
... siendo ella misma.
[Sara] Sadie es generalmente una niña muy feliz,
incluso ahora.
Pero ella está realmente nerviosa por la cirugía.
Tengo la esperanza de que esto realmente cambie algo para ella.
Solo ve, como ... [se aclara la garganta]
-Mmm. -Bueno. Inténtalo de nuevo.
[Sara] Ella extraña ser ella misma y extraña ...
solo siendo regular,
Creo que así es como lo dice ella.
[Sadie tocando la guitarra]
♪ extraño ♪
♪ Montar en moto ♪
♪ Echo de menos riding
♪ Scooters ♪
♪ Me gusta jugar ♪
♪ Fútbol con mi ♪
♪ papá ♪
[Dr. Ghatan] ¿Cómo estás, jovencita?
- [Sadie] Bien. -¿Te sientes bien?
Estás listo para ir.
No nervioso, espero.
Estoy realmente nervioso.
¿Estás realmente nervioso?
¿Sabes que este paso, comparado con todo?
en comparación con todo lo que has pasado ...
Es un gran paso. Es pequeño
Estás soñando dulces sueños.
Cuando despiertas,
te vas a sentir mucho mejor.
Nuestro plan hoy es colocar los electrodos en las áreas de la corteza motora de la pierna,
ya que muchas de sus convulsiones involucran el movimiento de su pie
y la debilidad de su pierna.
Y luego otros electrodos que van a los puntos calientes.
que nos identificamos con nuestro ...
Nuestro monitoreo estéreo EEG.
Al mismo tiempo, colocamos esta computadora,
es el neuroestimulador receptivo,
y a través de este enfoque único,
ahora tenemos una herramienta que es tanto diagnóstica como terapéutica.
[zumbido]
[Dr. Ghatan] De acuerdo.
El primer electrodo que se colocará
será el electrodo motor hemisférico interno de la pierna.
[hombre] Justo aquí es donde podemos comenzar.
-Voy a regresar-- - [Dr. Ghatan] Excelente.
Déjame ver la plantilla, por favor.
Sí, eso se ve mejor.
Taladro, por favor.
[taladro zumbido]
[Dr. Ghatan] Por favor, sostenga la cola del electrodo
y lo tomaré
Perfección.
Así que aquí hemos abierto la duramadre ...
para poder colocar los tres últimos cables.
Bien, señor, veamos el ...
Generador de pulsos RNS.
Santo Moly, Whac-A-Mole-y!
De acuerdo, bien.
¡Deja que se rasgue!
[Dr. Sanders] Una vez que se implanta el dispositivo neuroespacial,
se programa y luego se verifica
para asegurarse de que está leyendo las áreas específicas del cerebro de Sadie.
[Dr. Marcuse] Muy bien. El contacto del electrodo se ve excelente.
Aquí hay un poco más de picos, pero esto es realmente bueno para ella,
pero esto se está disparando como loco. Solo voy a señalar.
[Dr. Ghatan] Sí. Mira esos picos rítmicos.
[Dr. Marcuse] Entonces en esa segunda cadena ...
-[Dr. Ghatan] Sí. -... es una espiga y una espiga.
Esa área de la pierna tiene púas realmente gigantescas, pero en realidad, para ella,
esto es bastante bueno, y probablemente sea porque está bajo anestesia.
[Dr. Marcuse] El contacto se ve muy, muy, muy bien.
[Dr. Ghatan] Excelente.
[monitor sonando]
[Dr. Ghatan] Hola a todos. Todo salió a la perfección.
Sadie G, ¡todo salió a la perfección!
¿Cómo estás, cariño?
¿Cómo te sientes?
[Sadie] Cansado.
[Dr. Ghatan] Cansado. Yo esperaría eso.
¿Puedes apretar mi mano?
-Buen trabajo. - [mujer] Empuja contra mi mano.
-Gracias. -[Dr. Ghatan] Bien.
[mujer] ¿Qué tal empujar contra esta mano? Gracias Sadie
[Dr. Ghatan] Todo salió a la perfección, muchachos.
No podría haber sido ... No podría haber sido mejor.
[mujer] Sadie, ¿te duele algo?
No.
Bueno. Esa es una excelente noticia.
[Dr. Ghatan] Hoy haremos una tomografía computarizada.
- [Sara] Está bien. -Solo para mostrar dónde están todos los electrodos
y lo tomaremos desde allí. Te veo pronto. Gracias. Gracias.
Típicamente,
esto lleva un tiempo ...
alcanzar un nivel terapéutico
Puedes descansar un poco.
[Dr. Ghatan] Estoy seguro de que dentro de unos meses,
habremos podido hacer la diferencia
en el control de la epilepsia de Sadie. Todos son un poco diferentes
pero estoy seguro de que llegaremos allí rápidamente.
[Sara] Ruby, ven aquí. Vamos al otro lado.
¿Lo tienes, Sadie? Buen trabajo.
Bueno.
Lo hice solo.
Lo sé. Estoy muy orgulloso
[Sara] Ha pasado un mes desde la cirugía.
A Sadie le va muy bien.
Ella todavía está tomando muchos medicamentos.
Pero ella acaba de regresar a la escuela,
y me siento mucho más esperanzado
Los médicos se sienten positivos, pero tenemos que esperar y ver.
Lleva meses usar el dispositivo
para saber si funciona.
[Sadie] Tenemos que encontrar el chip de la computadora.
[Sara] Está bien.
[Sadie] Estoy a medio camino.
[Sara] Ahora es más pequeño.
Ella mueve las cejas.
[Sara] Ella piensa que es genial que ella sea, como, cyborg,
porque ella tiene un chip de computadora en su cerebro.
No sé cómo es tan fuerte. A lo largo de todo esto, ella ...
Simplemente no sé cómo lo maneja, pero lo sabe.
-¿Cómo has estado? Te ves bien. -Bueno.
¿Deberíamos mirar tus ondas cerebrales? ¿Quieres verlos?
-Bueno. -Todo bien.
Así que estas son tus ondas cerebrales, querida.
En realidad, están buscando a Sadie, muy bien,
y voy a entregar el estímulo en el que la programaremos.
Básicamente, cada vez que ocurre una convulsión,
ella recibirá un poco de estimulación.
[Dr. Marcuse] Dado todo lo que está enfrentando, Sadie se ve fantástica.
[Dr. Marcuse] El camino por delante es siempre un misterio.
Sabes, en mi carrera, solo he visto a una persona con encefalitis de Rasmussen
tienen este dispositivo colocado, y lo están haciendo muy bien.
¿Es esta tu pierna derecha o tu pierna izquierda?
-Mi pierna derecha. -Iba a decir eso. Lo sabía.
[Dr. Marcuse] Lo que espero es que en los próximos seis meses,
ella realmente florece y le va extremadamente bien.
Eso es lo que realmente, realmente, realmente quiero para ella.
Hagamos este
Agradable.
- [Sara] Ella tiene esta teoría de que ... -Oh, Dios mío.
... sus cejas están conectadas a su pie, así que si levanta las cejas ...
-Maravilloso. -... entonces ella puede criarla--
-Ella puede flexionar. -Eso es realmente bueno.
Eso es mejor de lo que he visto en mucho tiempo.
No entiendo la teoría pero parece ayudarla, así que ... [risas]
[Dr. Marcuse] Este pie está muy bien ahora.
Una de las cosas que pensé sobre Sadie desde el principio fue, um,
existe ese punto de inflexión con enfermedades
donde salen nuevos tratamientos y las cosas mejoran, y, um,
La hemisferotomía no parece una técnica moderna.
Es realmente algo bárbaro.
No se siente como algo que les diremos a nuestros nietos
y dirán: "Sí, lo hacemos de la misma manera que lo hiciste en tu día".
Como no.
Adiós, dulce niña.
[Dr. Marcuse] Así que esperamos estar en ese punto de inflexión.
Venir venir.
[Sara] Antes de que todo esto comenzara,
Me sentí muy, muy atrapado y muy atrapado.
Me siento tan afortunada de que la multitud nos haya dado algo para mirar
que los doctores ignoraban.
Buen trabajo.
[José, en español] Sinceramente, no tengo idea de cómo ...
ya que tanta gente que nos ayudó ...
cómo podremos agradecerles a todos por lo que hicieron por nosotros.
[Dr. Sanders] Creo que lo que hizo la multitud por Sara y José
es darles un sentido
que tuvieron tiempo de explorar otras opciones.
Para Sadie, eso marcó la diferencia en el mundo.
Ahora es el momento de pasar a mi próximo paciente ...
un hombre de 44 años con algunos síntomas realmente desconcertantes.
Síntomas que han confundido y desconcertado
docenas de médicos, incluida la Clínica Mayo.
Nadie sabe realmente qué le pasa
porque está empeorando cada día
así que realmente necesita ser descubierto antes de que sea demasiado tarde.
[hombre] Vamos, chicas.
Me llamo Willie Reyes.
Tengo 46 años
Estoy sufriendo de dos lesiones en mi cerebro.
He perdido quizás el 40% de mi memoria.
Hemos estado en la Clínica Mayo 15 veces.
Tenía dos biopsias cerebrales, múltiples resonancias magnéticas,
pero aún no pueden entender lo que son.
[mujer] Willie, en un momento, dijo:
"¿Por qué no me dejas?
Tú y Serena estarían mejor sin tener que lidiar con esto ".
[Willie] Ahora espero que alguien vea esto
y quizás apuntarme en la buena dirección,
o podría ir a buscar un diagnóstico.