F A N T A S T I C PRESENTA
[Lisa] Ves que es estrecho,
como si estuviera casi pellizcado?
[Lisa] Cuando pensamos en quiénes somos,
Pensamos en nuestro cerebro.
Son nuestros recuerdos.
Esas son las cosas que realmente nos definen.
Pero, ¿qué sucede cuando nuestro cerebro comienza a apagarse?
y esos recuerdos comienzan a desaparecer?
¿Quiénes somos entonces?
Hace poco escuché sobre un caso de un chico que estaba perdiendo la memoria.
y, realmente, perdiendo la cabeza,
y algunos de los mejores neurólogos del mundo no han podido entender por qué.
Necesita respuestas antes de que sea demasiado tarde.
y quiero que la multitud me ayude.
[mujer] ¿Tomaste tu píldora?
¿Papá? ¿Tomas tus pastillas?
-Toma tus pastillas? -Sí.
- [mujer] ¿A qué hora los tomaste? - [hombre] creo ...
Está bien, porque entonces estás listo para el desayuno.
[hombre] Hoy es sábado, ¿verdad?
[mujer] Sí. Todo el dia.
[hombre] Es muy difícil.
Solía ser un tipo divertido, y ahora,
como estoy perdiendo la memoria, soy una persona totalmente diferente,
y los doctores no pueden decirme nada ...
... sobre lo que está pasando conmigo.
[mujer] ¿Te habías ido a ver allí, Willie,
para obtener las medidas para el gallinero?
¿Cómo, cariño?
[mujer] ¿Te habías ido afuera?
¿Cómo medir aquí donde queremos hacer el gallinero?
[niña] No creo que lo haya hecho.
[mujer] Todo comenzó hace dos años.
Willie se había levantado para prepararse para el trabajo
y de repente escucho el sonido más fuerte
y cuando abrí la puerta, se estaba cayendo
tener una convulsión
y seguía agarrando hasta que llegó la ambulancia.
Mira, está bien.
Desde entonces,
Ha habido un gran cambio en él.
[Willie] Cuando conozco a alguien, me preguntan qué está pasando.
Solo les digo que tengo lesiones en mi cerebro.
Tuve dos ataques.
Están arruinando mi memoria.
Estoy perdiendo la audición.
Sufro muchos cambios de humor.
Me pongo muy emocional. Um ...
Frustrado.
[Sandra] Conocí a Willie el verano del '89.
Fue la quinceañera, en realidad, en la que estaba mi hermano.
Así que llevamos casados 24 años.
-Es esto en la cámara? - [mujer] No me importa.
[mujer riendo]
¿Bebé?
[Sandra] El viejo Willie no estaba tan emocional como ahora.
[conversación indistinta]
Eso es para ti, cariño. Te amo.
[Sandra] Cualquier cosa ahora puede provocarlo.
Su confianza ha disminuido un poco.
Él todavía tiene sentido del humor.
Y no te cortaste el pelo. Miren a ese pequeño que viene.
[Sandra se ríe]
¿O simplemente nos estás ignorando ahora?
Te estas riendo]
Está apagando su audífono.
[riendo]
Sigue siendo la misma persona cariñosa y afectuosa.
Solo la pérdida de memoria es la gran cosa.
[conversación indistinta y risas]
[Willie] Estas son fotos que fueron tomadas en básico.
Esto está en Missouri.
Tenía 18 años en ese momento.
Estuve en muchos lugares.
Alemania, Corea
Arabia Saudita.
Era mecánico de tanques, lo que me encantaba.
Estos eran los cuarteles en los que solíamos vivir
en Fort Knox, Kentucky.
Hice muchos amigos con personas de todo Estados Unidos.
Tuvimos muchos buenos momentos.
Recuerdo algunos de ellos.
Sin embargo, desearía poder recordar más.
El que te mostró cuando estaba en rojo
-Fue en realidad cuando estaba en Corea. -¿Dónde?
Corea.
Mira, estos fueron los únicos. ¿Ver?
-Oh si. -Donde estamos...
[Sandra] Sí
[conversación indistinta]
[Willie] Me olvido mucho, o me repito mucho.
Bueno, bromeamos al respecto,
pero cuando mis amigos lo hacen
Creo que me hace sentir como un niño.
Mi carrera militar
Cumplí ocho años.
Salí del servicio.
Conseguí un trabajo en una prisión cuidando a presos.
Estuve trabajando allí 19 años,
y me dejaron ir
porque no podía hacer mis deberes de trabajo.
Venga.
Ahora que no tengo trabajo,
Yo me desperté en la mañana,
preparar el desayuno para mi hija
alimentar a mis cerdos y mi cabra, pollo.
Realmente, eso es todo.
Por aquí,
Realmente no tenemos muchos amigos.
Mi pérdida de memoria
Creo que está progresando.
Yo diría que es el 70%, tal vez.
En el futuro, me temo que me despertaré y no recordaré a mi familia.
[hablando español]
[niña] Cada vez que voy a la escuela, siempre me pregunto, como,
"¿Va a tener otra convulsión?"
Estoy realmente asustado porque no quiero que vuelva a suceder.
Últimamente ha estado olvidando un poco más,
especialmente sobre cosas grandes,
y creo que con mi quinceañera en camino, él también está preocupado por eso
porque es una tradición mexicana de una niña que se convierte en mujer,
y creo que él siente que, al olvidarse de mi quinceañera,
me va a lastimar
[Sandra] ¿Te resulta difícil?
[Serena] A veces deseo que las cosas puedan volver a ser como eran
Porque este no es mi papá.
[entre lágrimas] Este no es él.
Él sabe que no es él.
[Lisa] Claramente
Willie tiene algo extraño.
Está perdiendo años a la vez.
Le pidió a su esposa que describiera el nacimiento de su hija ...
porque lo olvidó
La resonancia magnética de Willie es realmente una de las imágenes más aterradoras que he visto.
Él tiene esta gran lesión en la base de su cerebro,
y de allí provienen estos zarcillos de niebla blanca, como dedos.
Esos dedos representan un tipo de inflamación y destrucción.
Cuando tienes inflamación en el cerebro,
Las células no pueden comunicarse.
Todo se detiene.
Y creo que su pérdida de memoria y su control sobre sus emociones.
viene del hecho de que esta invasión progresiva
de lo que sea que este material blanco haya golpeado esa parte de su cerebro.
Lo deja simplemente impotente.
[Sandra] Willie ha tenido dos toques espinales,
trabajo de laboratorio, resonancias magnéticas.
Entonces pensamos: "Bien, ¿podría ser Alzheimer?
¿Podría ser cáncer?
Y nada se acercaba.
Entonces el último recurso fue la biopsia,
y eso fue en junio y regresó ...
sin especificar
¿Así que qué es lo?
La condición de Willie ha sido difícil de diagnosticar
porque, en un sentido muy real,
Parece muchas posibilidades diferentes.
Su diagnóstico principal fue algo llamado Clippers,
que es un tipo de inflamación que se extiende por todo el cerebro
y es sensible a los esteroides,
y le dieron esteroides, muchísimos esteroides,
Y no hizo nada.
El caso de Willie sigue siendo un misterio.
pero está decidido a obtener un diagnóstico.
[Willie] Hemos estado aquí ...
Quiero decir ocho veces?
-¿O más? -Este será nuestro duodécimo viaje.
-Huh? -Nuestro 12º viaje aquí al Mayo.
Este es nuestro duodécimo.
-Todavía estás nervioso? -Huh?
¿Sigues nervioso? Sí.
Tener estas facturas médicas
sin Willie tener un trabajo, sabes, es un poco difícil.
Eso es solo la cámara
pasando por encima de ti, ¿de acuerdo? -Bueno.
Todo lo que vemos, lo puede ver en la televisión si lo desea.
-Bueno. -¿Bueno?
[Willie] Tenía un año y un par de meses para retirarme.
Me puse para ...
jubilación anticipada, pero se negó.
Te quedarás así durante unos 15 o 20 minutos, ¿de acuerdo?
[Willie] Me puse para la jubilación por discapacidad,
y eso fue negado.
[mujer] Sin poder trabajar ahora,
¿Es una lucha financiera pagar por su seguro de salud?
No tengo ninguno [risas]
- [suspira] -¿Quieres decir que no tienes atención médica?
No.
[Sandra] Hemos acumulado $ 10,000 en deudas.
Sabes, hemos tenido que poner el título de nuestra casa móvil,
solo para ayudarnos a mantenernos a flote un poco más.
[mujer] Solo un poco más.
[Serena] Siempre pienso: "¿Mi madre tiene suficiente dinero?
para traernos un poco más de comida?
Porque ahora solo estamos viviendo del dinero que gana mi madre,
y no es realmente mucho
[Sandra] Willie, en un momento, dijo:
"¿Por qué no me dejas?
Tú y Serena estarían mejor sin tener que lidiar con esto ".
Y tuve que decirle: "¿En serio? ¿Es eso lo que quieres?"
Sí, hay veces que tengo mis días. Salgo ...
y llorar cuando tengo que llorar
Pero no nos rendimos.
No nos rendimos el uno al otro. Vamos a salir adelante como una familia.
[mujer] ¿Cómo fue todo?
- [Sandra] Bien. - [mujer] Bien.
Podemos ver los resultados que tienes
que hay inflamación crónica
Simplemente no sabemos qué impulsa esa inflamación crónica.
En cuanto a tu estado de ánimo, quiero decir, ciertamente puedo apreciar que hay momentos
donde hay estas, ya sabes, un tipo de emociones incontroladas que salen,
pero, quiero decir, ¿crees que tu estado de ánimo es bajo
-y deprimido? -¿Mi qué?
Que tu estado de ánimo es bajo y deprimido y que, ya sabes, no tienes ganas de ...
-¿haciendo cosas? -No. No, yo no ...
Realmente no lo se.
[mujer] En neurología, a menudo encontramos casos misteriosos ...
que son difíciles de resolver Creo que eso es en parte
porque el cerebro sigue siendo esa frontera final
en términos de no comprender completamente lo que impulsa las cosas.
[Sandra] Tendría que tomar mucho ...
[Dr. Grill] Sabes, no hay muchos casos como el de Willie.
[Sandra] ... que te vean, y luego podrías ir en privado.
[tono de llamada de video]
[Lisa] Sandra, Willie,
y esa es tu hija?
-Sí, esta es Serena. -¡Hola!
Mucho gusto, Serena.
-Encantada de conocerte. -Bueno.
Entonces, lo primero que recuerdas sucedió en enero,
y lo describiste como una sensación de estar fuera de él,
como si estuvieras en The Matrix, o eso es lo que dice en tus registros.
Sentí que tal vez estaba mareado,
y todo se ralentizó.
No lo sé. Es dificil de explicar.
Lo que notaría cuando condujera,
tendería a desviarse del camino y ...
¡Oh Dios mío!
Y yo decía: "Eso no es normal, Willie.
Como, algo está pasando ".
¿Qué esperas como resultado aquí?
[entre lágrimas] Solo quiero que lo hagan,
como, dime de qué se trata.
Encontrar una cura.
[Lisa] "La madrugada tranquila
fue interrumpido por el sonido de un gran objeto cayendo.
¿Willie? la mujer de mediana edad llamó a su esposo,
quien momentos antes desapareció en el baño
por su ducha diaria previa al trabajo.
Al no obtener respuesta, abrió la puerta.
Su esposo de 43 años yacía en el suelo.
Había sangre en toda su cara y en el piso alrededor de su cabeza.
Su esposo de 16 años estaba teniendo una convulsión ".
Yo personalmente, como médico, me siento abrumado ...
por su enfermedad
Cuando revisé sus datos,
Pensé: "No tengo idea".
Y, por supuesto, me preocupa que con Willie, incluso si recibe un diagnóstico,
Puede que no sea a tiempo para ayudarlo.
Sus pérdidas han sido tan increíblemente profundas.
Es difícil imaginar recuperarlo todo.
Llegando a la multitud, a la sabiduría de todos,
Creo que es su última oportunidad de obtener una respuesta.
Si nadie lo sabe
entonces tal vez nadie pueda saberlo.
Me llamo Willie Reyes.
Estoy sufriendo de dos lesiones en mi cerebro.
Está causando pérdida de memoria ...
... sobre este caso fue lo inusualmente devastador
su presentación clínica fue.
Creo que vi un enlace a él en Facebook.
Estudio medicina en Dinamarca.
Sonaba similar a un paciente que había tenido ...
De hecho, encontré el artículo sobre Willie solo en Twitter.
De inmediato, se conectó con mi historia y la historia de mi padre.
[mujer] Mi diagnóstico es que podría tener una infección micótica:
fiebre del valle o cocos en su cerebro.
[mujer 2] Definitivamente me interesó la historia de Willie
porque fue muy conmovedor.
Mi padre murió a una edad relativamente joven.
de una rara enfermedad cerebral.
Mi papá es diagnosticado con PPND,
que es la degeneración pálido-ponto-nigral, creo.
Los últimos nueve meses de su vida, realmente no se movió en absoluto.
Puede sufrir síndrome paraneoplásico.
causado por un cáncer subyacente.
Me diagnosticaron una afección llamada encefalitis anti-receptor de NMDA.
Es una enfermedad autoinmune.
[hombre] Entonces, una de las cosas en las que pensé
es la enfermedad tiene un nombre muy largo, que se abrevia como PML
o leucoencefalopatía multifocal progresiva.
Leucoencefalopatía con afectación del tronco encefálico y la médula espinal,
más o menos lactatos elevados.
Esta es una enfermedad de la sustancia blanca.
Hay dos tipos de diagnósticos difíciles que quedan.
Uno es la enfermedad de neuro-Behçet
y el otro es el linfoma intravascular.
Algo llamado enfermedad de neuro-Behçet.
Eso es muy, muy raro. De nuevo, he tenido un caso de esto.
Creo que proviene de carne de cerdo, específicamente carne de cerdo cruda.
[mujer] Me preguntaba si tenía, como,
Síndrome de la Guerra del Golfo porque ese es otro gran.
Quiero decir, el hecho de que él estaba en Irak.
Pero, quiero decir, mi pensamiento era si él tenía eso,
tal vez ya lo habrían comprobado.
Mi consejo para Willie y su familia es seguir presionando, aunque ...
Lo siento mucho por Willie y tu familia y por lo que está pasando ...
Realmente espero que encuentre un diagnóstico pronto.
Tener una red de personas que pueden hablar sobre la enfermedad con usted.
y quien realmente entiende por lo que estás pasando,
eso puede ser tan crucial.
[Lisa] Creo que sería difícil para cualquiera sin entrenamiento médico
para realmente revisar estos cientos de sugerencias.
Realmente necesito ayudar a guiar a Willie a través de este proceso.
Después de mirar tantas sugerencias,
Encontré dos posibilidades interesantes.
Uno es causado por un virus,
y el otro es un trastorno autoinmune.
El primero que quiero investigar es PML,
Leucoencefalopatía multifocal progresiva.
Es causada por un virus que puede destruir la capacidad del cerebro.
para transmitir incluso la información más simple.
[tono de llamada de video]
-[Dr. Swaminathan] ¿Hola? -Hola.
Dr. Swaminathan
Entonces lees la historia.
-Sí. -Dime cuáles fueron tus pensamientos.
Algunas de las cosas que creo que su esposa estaba describiendo
Me recordó a algunos pacientes que he visto que tenían PML.
Tiende a no mejorar,
y afecta la materia blanca o la estructura más profunda del cerebro.
¿Había algo en su presentación que te recordara eso?
El tipo de pérdida de uno mismo,
que él no sintió, ya sabes,
como si tuviera su control normal sobre sus emociones
-puede acompañar PML. -Derecho.
Pero la PML es esta enfermedad que realmente no vemos
excepto en personas cuyos sistemas inmunes están gravemente comprometidos y debilitados.
-Derecho. -Y eso es fácil de descartar.
Willie tiene muchos de los síntomas de PML,
pero su sistema inmunitario es demasiado fuerte para permitirle tener una enfermedad como esta.
Otro diagnóstico interesante de la multitud.
Es esta enfermedad autoinmune realmente rara: neuro-Behçet.
Causa inflamación
y ulceración en todo el cuerpo.
En el caso de Willie, piensan que en realidad está sucediendo en su cerebro.
[Dr. Korenberg] Mi número uno sería neuro-Behçet.
Entonces, el neuro-Behçet es una enfermedad que es más común en Turquía, sobre todo,
pero puede darle este proceso inflamatorio persistente en múltiples resonancias magnéticas,
a pesar de los esteroides.
Que deberia ser...
¿Los siguientes pasos de Willie?
¿Usarías quimioterapia más fuerte que los esteroides?
Y esa es una decisión difícil porque, por supuesto,
si no ha descartado de manera concluyente la infección,
podrías haber solo ...
Esencialmente, es una sentencia de muerte, potencialmente.
[Sandra] ¿Acabas de perder tu pequeño equilibrio allí?
[Lisa] Quimioterapias inmunosupresoras para tratar el problema de Willie,
Creo que es una idea interesante.
pero me preocupa que la posibilidad de un beneficio sea demasiado pequeña
correr el riesgo de que esté hablando de tomar ...
porque si tiene una enfermedad infecciosa
y sin sistema inmune, él está tostado.
El morirá.
Adicionalmente,
Behçet es extremadamente sensible a los esteroides.
Willie tiene muchos esteroides
y no mostró ninguna mejora en absoluto.
[hablando español]
[Dr. Swaminathan] Si has ido a Mayo y a un par de lugares,
prácticamente han pasado por el 99.9%
de todo lo que cualquier otro médico va a pensar.
Es algo que nadie sabe realmente,
o es algo donde todos tienen un sesgo de anclaje
y no ha pensado
Ya sabes, generalmente cuando escribo estos casos,
Tengo mi propio diagnóstico secreto en mente.
No tenía nada para Willie.
Quiero decir, no tengo nada, ¿sabes?
[ambos riendo]
Sí.
[Lisa] Hemos recibido tantas sugerencias geniales,
y todavía...
ninguno de ellos realmente encaja.
Me di cuenta de que había una sugerencia interesante
eso surgió varias veces de la gente en la multitud:
Enfermedad de la Guerra del Golfo, pero tampoco estoy seguro de eso.
[hombre] Soy un veterano de la tormenta del desierto.
Algunos de los problemas que tengo en curso, como ...
muchos problemas de memoria,
algunas personas piensan que puede estar relacionado
a lo que estuve expuesto en el Golfo en el '91.
Y el aspecto más inusual
de su historia es que sirvió en la Guerra del Golfo.
Serví en la Guerra del Golfo,
y tengo problemas similares
con problemas neurológicos y cosas por el estilo.
No soy la misma persona que solía ser.
Todo está bien.
-Bueno, estoy ... -Está bien. [risas]
Se confunde un poco y no puede ...
-Obtener alrededor. -Sí.
[Lisa] También escuché del Dr. Kim Sullivan
quien es un científico ambiental
quien es realmente el principal experto en este país
sobre la enfermedad de la Guerra del Golfo.
- [mujer] ¿Hola? -Hola, Kimberly. Es Lisa Sanders.
Cuéntame sobre el síndrome de la Guerra del Golfo.
Creo que Willie tiene muchos de los síntomas.
que vemos en otros veteranos con enfermedad de la Guerra del Golfo.
Tiene inflamación cerebral
que creemos que está en la raíz de la enfermedad de la Guerra del Golfo.
Sin embargo,
Creo que los síntomas de Willie son un poco más severos de lo que solemos ver.
Antes de buscarlo para Willie,
Realmente no lo había pensado en cinco o seis años.
Parecía que muchos médicos lo habían cagado.
¿Cuándo fue este un diagnóstico aceptado?
Hay un debate en curso.
Sin embargo, se establece como un trastorno.
La causa de eso aún permanece en debate,
si eso está específicamente relacionado con los neurotóxicos a los que estuvieron expuestos.
¿Qué tan común es la enfermedad de la Guerra del Golfo entre esos veteranos?
Entonces, la enfermedad de la Guerra del Golfo afecta a un tercio de los veteranos de la Guerra del Golfo.
-¿Un tercio? Eso es ... Sí.
Eso es mucho.
-Guau. -Se trata de 250,000 veteranos enfermos.
Es mucho. Es mucho.
[Dr. Sullivan] Después de que la guerra había terminado en marzo del '91,
había muchos, muchos bunkers subterráneos
que los iraquíes tenían de cohetes
que el ejército de los Estados Unidos detonó.
Desafortunadamente, esas armas fueron tratadas con sarín en sus cabezas.
Eso expuso a unos 100,000 veteranos de la Guerra del Golfo
a dosis bajas de sarín y ciclosarina.
Lo que estamos viendo son nuestros veteranos de la Guerra del Golfo
tiene cambios en las imágenes del cerebro, como lo hace Willie.
Tienen inflamación en el cerebro, como lo hace Willie.
Tienen cambios en la sustancia blanca del cerebro.
[Willie] Algunas de estas pruebas que ya me hicieron,
¿Podrían contraer algo de esta enfermedad de la Guerra del Golfo?
Esa es una gran pregunta, Willie. No habrían dicho necesariamente,
al observar el escaneo, "Oh, esa es una enfermedad relacionada con la Guerra del Golfo"
Porque podría ser otras cosas. Entonces, ¿qué estamos haciendo ahora?
Yo y los otros investigadores están tratando de decir:
"¿Tenemos un marcador en su imagen cerebral o en su sangre y en su imagen cerebral?
que podemos decir: "Esa es la enfermedad de la Guerra del Golfo". "
[Sandra] ¿Existe un tratamiento para la enfermedad de la Guerra del Golfo?
Sé que lo que pasó puede no volver, pero ...
¿podría algún día despertarse y no recordarnos por completo?
Esas son algunas preguntas muy importantes.
Ahora, no tenemos tratamientos que sean efectivos en este momento.
que están disponibles, pero esperamos en el futuro ...
probablemente en los próximos años, tendremos algunos,
y esperamos que también ayuden con algunos de los problemas cognitivos.
[tiroteo]
[Sandra] Wow.
[Willie] Cuanto más escucho sobre esto, más me hace pensar.
Te hace preguntarte.
¿Crees que es eso?
Podemos investigarlo.
Es como si retrocedieras
-y quieres patearte a ti mismo. -Sí.
Lo mío es que hicimos dos biopsias cerebrales.
Dos malditas biopsias cerebrales.
Y ni una vez pensamos en la Guerra del Golfo.
Y lo odio porque ahora es como, maldición.
Ni una sola vez. Ni una sola vez...
¿Se nos pasó por la mente?
-Cerró nuestros ojos. -Sí.
-¿Sabes a lo que me refiero? -Bueno, en realidad nunca los abrió.
[Willie] A través de mi carrera militar, lo único que puedo recordar
es que realmente podríamos ver los campos petroleros ardiendo detrás de nosotros.
El cielo era algo negro.
Estaba realmente contaminado.
Podíamos oler ese olor a aceite ardiente a kilómetros de distancia.
Mucho de ese humo de aceite entró en mis pulmones,
o en los pulmones de todos los que estaban allí.
Ahora mismo estoy pensando en algo de eso ...
podría estar atado a mi ...
enfermedad. [sollozos]
[Sandra] Me sorprendió la enfermedad de la Guerra del Golfo
porque nunca fuimos por esa ruta.
¿Sería mejor investigar ... hacia la enfermedad de la Guerra del Golfo?
Sabemos si esto fue algo sencillo,
ya tendríamos un diagnóstico,
así que en términos de enfermedad de la Guerra del Golfo,
de nuevo, no está claro para mí que haya alguna asociación con eso
porque no hay una prueba de diagnóstico específica para eso.
Desde mi punto de vista, algo autoinmune ha sido la mayor consideración
desde un punto de vista genético.
Creo que probablemente valga la pena, ya sabes,
viendo sobre hacer algunas pruebas adicionales para eso también.
[Lisa] Existe la medicina que lees en los libros,
y luego está la medicina que viene a través de la experiencia.
Tal vez una explicación de por qué su condición ha eludido
tantos médicos realmente inteligentes es porque sucede
en esta población que recibe su cuidado
principalmente de hospitales administrados por el gobierno de los Estados Unidos,
el Departamento de Asuntos de Veteranos, u hospitales de VA.
Realmente, los médicos fuera de eso realmente no lo han visto.
Creo que para entender si Willie tiene la enfermedad de la Guerra del Golfo,
necesitamos saber exactamente dónde estaba
y a lo que podría haber estado expuesto.
El hecho de que un tercero ...
un tercio de todos los veteranos que estaban allí
Tener estos síntomas es realmente convincente.
[Willie] No he pensado en la Guerra del Golfo en mucho tiempo.
Eso es mio.
Ni siquiera pensé que si me enfermaba, lo anotaron en mis registros médicos.
- [Sandra] "Ver lo contrario". -Estos son los registros que me dieron
-cuando salí, ¿verdad? -Derecho.
[Willie] Entonces, tiene que escribirse en alguna parte.
[Sandra] En todo caso, estaría aquí.
Noviembre del '90.
Esto es cuando entraste por primera vez.
Vacuna, inmunoglobulina ... No.
Eso fue en el 93.
Fue cuando estabas en Fort Bliss.
Parecen una dosis de algo.
- [Willie] Mm-hmm. - [Sandra] Mira.
Esta en blanco
-¿Sí? -Sí, mira. ¿Ver?
Algunos de estos no tienen sentido.
Está todo mezclado.
[Sandra] Y luego, mira, eso no tiene nada.
Eso no tiene nada.
No puedo creer que solo ...
básicamente nos sacó sin información, ¿sabes a qué me refiero?
Me gustaría intentar recordar más
sobre cuando estaba en la Guerra del Golfo.
A veces pienso
Nos expusieron a mucho más de lo que en realidad dicen.
Um ... Los beneficios podrían ayudarme, tal vez.
Después de que saliste del ejército,
podrías haber ido al VA, pero dijiste: "No lo necesito.
Dáselo a alguien que lo haga ".
[Willie] Algo que nunca hice
es pasar por el VA para tratar de obtener mis beneficios.
Pero que otros veteranos me digan
que el VA niega muchos beneficios y cosas a las que tenemos derecho, um ...
Me enoja porque ...
Servimos nuestro tiempo.
Mirando hacia atrás, es como si básicamente usaran personas y luego ...
solo tíralos a la basura.
[Sandra] Julio de 1990.
Sabes, necesitas al menos obtener los beneficios del VA
o intenta obtener algo que nos ayude.
No lo sé.
[Sandra] Tenemos que hacerlo. Tenemos que hacerlo ahora.
[Lisa] Como no podemos vincular la enfermedad de Willie con su historial militar,
todavía tiene un largo camino por recorrer para obtener un diagnóstico.
Lo que podría ayudar a Willie es hablar con algunas de las personas de la multitud
quienes han tenido experiencias similares
Muchos, muchos veteranos de la Guerra del Golfo contactaron a Willie
porque reconocieron lo que le había pasado
fue también lo que les había pasado,
y querían hacerle saber que no estaba solo.
Empecé a sentir que estaba en una especie de neblina, ya sabes,
casi como si estuvieras tomando algún tipo de droga, que yo no estaba,
y las cosas progresaron.
Empeoraron progresivamente después de que me retiré.
Síntomas neurológicos muy extraños.
Y tienes veteranos a los que se les dice que mienten
y, ya sabes, están imaginando estos síntomas.
Es por eso que muchos de ellos se están quitando la vida.
Todo esto te lo cuentan y te enseñan en el ejército,
"Nunca dejes a un hombre atrás".
Significa algo para mi. Pasé 20 años viviendo eso,
pero, lamentablemente, esto es lo que sucede.
Muchas veces, un veterano recibe una carta del VA que dice:
"Te han negado", y se dan por vencidos.
Tres palabras: no te rindas.
No te rindas
Hizo muchos puntos buenos.
- [Sandra] ¿Ves? No te rindas -Sí.
[Sandra] No lo escuchas solo de mí.
-Me encantaría conocer a alguien así. ¿Estaría dispuesto a ir a Texas?
No lo sé. [risas]
¿Y conocerte?
Necesitamos ir a conocer a alguien, no solo para hablar contigo,
pero para darnos los consejos
de cómo proceder con el VA.
Si nos ayuda, ¿por qué no? Estaría dispuesto a hacer cualquier cosa.
[Sandra] Esperamos finalmente conocer a alguien
que puede relacionarse con Willie sobre cómo manejar la vida cotidiana
y no sentir que él es el único que está pasando por esto.
Y yo pienso...
¿Estás bien?
Sí.
[Willie se ríe]
[Willie huele]
[timbre de la puerta]
- [Willie] Hola. - [David] Oye, debes ser Willie.
Sí, soy Willie Reyes.
[David] Encantado de conocerte. Venga.
[Sandra] Oh, wow.
- [David] Ahí están mis fotos de la Tormenta del Desierto. - [Willie] ¡Oh!
[Willie] ¿Eres tú?
[David] Ese soy yo. Alto y flaco. - [Willie] Sí. [risas]
[David] ¿Recuerdas que vino el presidente Bush?
- [Willie] Sí. - [David] y el secretario Cheney.
Están en las fotos allí.
Steve Martin
Bob Dole
[Willie] Vi eso en el video, el cuchillo.
[hombre] Eso es un Ka-Bar del Cuerpo de Marines.
¿Quieres recoger eso y echarle un vistazo?
Es un cuchillo de combate tradicional del Cuerpo de Marines.
Es la Operación Tormenta del Desierto. Mis marines me lo dieron cuando me retiré.
-Eso es muy lindo. -Es genial.
- [David] ¿Estabas en el ejército? -Sí.
- [David] ¿Cuánto tiempo te quedaste? -Me quedé ocho años.
- [David] Está bien. -Ocho años.
[David] Estaba con la 1ª División de Infantería de Marina.
Pasamos por el centro de Kuwait
todo el camino hasta la ciudad de Kuwait, el aeropuerto internacional de Kuwait.
[David] Entonces, ¿dónde estabas cuando la guerra ... se detuvo el tiroteo?
-Bueno, terminamos en la ciudad de Kuwait. -UH Huh.
Bueno, podría haber pasado por ti en algún momento.
[Willie] Probablemente.
[David] ¿Recuerdas alguna de las exposiciones allí?
¿Qué crees que estuviste expuesto? ¿Escuchaste alguna alarma sonar?
Sí, querrían que abotonáramos dentro de nuestros vehículos
y simplemente sentarse allí, y luego regresaban y decían: "Oh, está todo claro".
Entonces salimos y comenzamos a convocar nuevamente.
Oh, nos dirían
"Oh, no te preocupes por eso. Es una lectura defectuosa", o algo así.
Eso es exactamente lo que nos dijeron,
y luego descubrimos años después que no se trataba de falsas alarmas.
Sin que lo sepamos, estamos respirando pequeñas dosis de gas sarín,
y básicamente cubría cada lugar donde tú y yo estábamos,
e incluso después de que la guerra "terminó", estamos respirando estas cosas,
y qué más respiramos fue qué?
El humo de los incendios de pozos petroleros.
¿Cuándo comenzaste a notar problemas?
Como, noté un gran cambio después de una convulsión.
-Tuve una convulsión en febrero de 2016. -Sí.
-Ese fue mi grande. -Sí.
Esto es algo con la mayoría de las personas que surge durante un período de tiempo.
¿Cómo te sientes todos los días?
Cuéntame cómo te sientes física y mentalmente.
Mi capacidad de atención es, como ...
real, muy corto.
Me mareo mucho. Perdí el equilibrio, ya sabes.
[Risas] Escucho todo esto y digo: "Está bien, sí".
Quiero decir, es como si estuviera hablando con un espejo aquí, ¿sabes?
[Willie] Sí
Eso es exactamente lo que me pasó a mí.
Comenzó neurológicamente con la visión borrosa y los disparos,
y luego progresó a dolor muscular.
Fui a innumerables reumatólogos, neurólogos, lo que sea,
y es casi un diagnóstico de exclusión a donde descartan todo lo demás.
Basado en la historia que leí en The New York Times sobre sus síntomas
y cómo llegaron, para mí, son cosas clásicas de la Guerra del Golfo.
Realmente es.
Bueno, ya sabes, toda esta información comenzó a llegar,
y yo dije: "Guau, podría ser eso", ¿sabes? Pero...
No lo sé. Me gusta...
-¿Estás bien? -Sí.
Esa es otra cosa: su capacidad emocional.
-Me gusta, él simplemente va así. -Está bien.
Sabes, los momentos que tienes, todos los tenemos, ¿de acuerdo?
Y no es nada de lo que avergonzarse.
-Mine está mal. - [David] No te preocupes por eso.
-Voy a hablar de eso y ... - [David] ¿Sí?
[David] Eso está bien. Déjalo ir, hombre.
No lo guardes adentro.
Y he leído que has visto neurólogos.
¿Y qué te están diciendo?
Que soy un extraño ...
-un paciente extraño. -No entienden? Sí.
-Porque realmente no pueden entenderlo. -Derecho.
¿Has ido a alguno de los estudios de enfermedades de la Guerra del Golfo?
No. ¿Cómo puedo saber si tengo esa enfermedad?
Enfermedad de la Guerra del Golfo? Hay una cosa llamada Clínica de Enfermedades y Lesiones Relacionadas con la Guerra.
Hay un acrónimo para eso. Se llama WRIISC con una W.
WRIISC.
Es parte del VA,
y todo lo que hacen es estudiar enfermedades relacionadas con la guerra.
Estás allí por un par de días
y cuando termines, te darán un informe
que, según su conocimiento, cuáles son sus problemas,
no solo basado en la ciencia médica conocida,
pero sobre su experiencia con otros veteranos de la Guerra del Golfo.
Este es un viaje en el que estás, ¿de acuerdo?
Y ninguno de nosotros sabe cuál es el final del camino.
No sabemos a dónde nos lleva eso.
Hay algunos días que tengo que obligarme a levantarme de la cama
y solo sal y respira aire fresco, ¿sabes?
Y eso es todo lo que puedes hacer, hombre, es solo, ya sabes, despertar
y aproveche al máximo lo que le depara el día
y lo que tu cuerpo y tu mente te permitirán hacer.
[Willie] Al menos nos despertamos, ¿eh?
Esa es siempre una buena señal, ¿sabes? [risas]
Siempre lo es.
Willie? Hey hombre. Dame un abrazo, hombre.
[Willie] Realmente aprecio tu ayuda e información.
Nunca pierdas la esperanza.
Una vez que ingrese al WRIISC en Palo Alto,
te darán muchas respuestas que no tienes ahora.
Eres oficialmente miembro de la enfermedad de la Guerra del Golfo.
-Gracias. Lo aprecio. -Enfermedades de la Guerra del Golfo.
Me alegro de haber venido en este viaje.
[Lisa] Cuando vi cuántas personas sugirieron la enfermedad de la Guerra del Golfo,
Yo estaba como, duh!
-Usted me dijo. - [Willie] Como nosotros.
Estaba en todos tus registros que estabas allí.
Sabes, no lo había pensado,
y tu muy atento doctor en Mayo no lo había pensado. En serio...
era...
Estaba agradecido de recibir esta sugerencia de las personas que escribieron.
Definitivamente tiene los componentes clave de la enfermedad de la Guerra del Golfo.
Sí, le dije que ahora es el niño del cartel.
para la enfermedad de la Guerra del Golfo, en todo caso. [risas]
La pregunta, para mí, es:
un diagnóstico solo es significativo o útil o importante
si le dice algo sobre el tratamiento
Tratamiento, si.
Nadie puede garantizar que algo vaya a ...
proporcionar la respuesta
Es un lugar aterrador para estar, estoy seguro.
Oh si, lo es! [risas]
Ya sabes, su pérdida de memoria ...
Como, no quiero garantías de traer de vuelta el pasado
pero algo para garantizarme que no va a progresar.
[Willie] No empeorará.
Te lo estoy diciendo.
Soy un buen caso, ¿eh?
Seguro que lo eres. ¡Lo siento mucho!
[riendo]
Eres parte de nuestro viaje ahora, así que solo ...
[Lisa riendo]
Bueno, intentaré hacer mi parte.
[Sandra] ¡Oh, gracias!
-Gracias. Muchas gracias. -Todo bien.
[Willie] Nuestro enfoque ahora es,
con suerte, obtendremos la referencia que necesitamos para la clínica allí en ...
California.
Lo llaman el Centro WRIISC.
[Lisa] Esto es bastante grande.
Parece que la multitud pudo
para finalmente darle un diagnóstico a Willie.
El siguiente paso es que él persiga
atención médica y apoyo financiero del Departamento de Asuntos de Veteranos.
No es solo el
pero su esposa y su familia.
Todos necesitan el apoyo del sistema VA
si lo que le está sucediendo a él está sucediendo porque sirvió a su país.
[Willie] Serena acaba de cumplir 15 años.
Vamos a tener una quinceañera.
Lo hemos estado planeando por un tiempo, probablemente, como ...
un año y medio, tal vez.
[Serena] Quinceañera es importante para mis padres
porque me ven crecer
y convertirse en mujer
[Sandra] Me conoces y papi te queremos mucho.
Mantén a Dios en tu corazón.
Dios esté contigo por siempre y para siempre, mi princesa.
[obturador de la cámara haciendo clic]
Te amo nena.
[anuncio confuso sobre AP]
[MC] ... Willie y Sandra Reyes.
[aplausos]
Serena Reyes!
[Willie] Es un verdadero honor hacer esto por ella.
Ella se preocupa mucho por mí.
Amo a mi hija hasta la muerte.
[Serena] Estoy tan feliz.
Yo y él solo estábamos riendo y riendo.
Espero que las cosas puedan volver a ser como eran.
Extraño esos tiempos.
¿Siento que tenemos una respuesta ahora? Sí.
Pero creo que si no hubiera sido por este proyecto de crowdsourcing,
nunca hubiéramos pensado en la enfermedad de la Guerra del Golfo.
Se sentía como si estuviéramos perdidos, pero ahora sí, hay esperanza. Hay esperanza.
[Willie] Creí que íbamos a obtener algunas respuestas, y lo hicimos.
Ahora que los médicos saben a dónde ir,
Creo que este será un buen cambio de todo.
[Lisa] Una de las cosas asombrosas sobre el caso de Willie
es muestra la versatilidad de la multitud.
Pudieron llegar a un diagnóstico en el que nadie más había pensado.
Pero más que eso, lo puso en una comunidad de personas
que están pasando por lo que él está pasando,
y eso puede marcar la diferencia en el mundo.
[perro ladrando]
[vertiendo agua]
Ahora estoy muy interesado en descubrir qué está pasando con este próximo paciente.
El caso de esta niña es más que inusual,
más que raro
en un universo propio.
[conversación indistinta]
[hombre] Oh, ahí va ella.
[mujer] Oh.
[mujer] Kamiyah tiene seis años,
y estamos viviendo día a día con una enfermedad rara.
Oh, ella está deprimida y está en la cima.
[Lisa] ¿Qué puedo hacer?
¿ayudar?
[mujer] ¿Qué pasa si hay otra madre como yo?
Quizás no somos los únicos.
Podemos hacerlo.
[mujer 2] Creo que nuestros hijos ayudarán a futuros hijos ...
y los futuros padres no pasan por lo que pasamos.
[mujer 1] Se necesita un pueblo para criar a un niño.
Estoy buscando ese pueblo.