F A N T A S T I C PRESENTA
-¿Puedo contarte una historia realmente personal? - [hombre] Sí.
Cuando tenía 19 años
Llegué a casa por navidad
y luego volví a la universidad.
Y mientras estaba allí, mi madre estaba enferma.
Mi padre la llevó al hospital.
La llevaron de regreso y luego salió el médico.
Se acercó a mi padre y le dijo:
"Lo siento. Se ha ido".
Mi padre dijo,
"Oh, no puede haber ido. Tengo las llaves del auto".
Y el doctor dijo: "No,
no entiendes
Ella se ha ido."
No podía decir lo que realmente quería decir.
Y le tomó a mi padre un tiempo ridículamente largo
escuchar lo que el doctor no pudo decir:
que mi madre había muerto
Esa es una razón importante por la que fui a la escuela de medicina.
Pensé, seguramente puedo hacer un mejor trabajo que eso.
Seguramente la gente merece ...
mejor que eso.
[hombre] Listo, chicos? Bueno.
Nuestro querido Padre celestial,
rezamos para que tu espíritu esté con todos nosotros
y especialmente a Lashay en su momento de necesidad.
Digo estas cosas en el nombre de Jesucristo. Amén.
Amén.
[conversación indistinta]
A las once o a las 11:30 porque hay que nevar a las diez de mañana.
- [mujer] Está bien. - [mujer 2] Se supone que llueve.
[mujer 2] Lo sé.
[mujer] ¿De acuerdo?
[mujer] ¿Se supone que todavía debe nevar, Jeff?
Viernes noche y sábado?
[Jeff] Más aún el sábado.
[mujer] En algún lugar como Zions o simplemente en alguna parte--
[mujer 2] ¿Qué es realmente gracioso?
No he estado en un lugar donde hace calor
o en algún lugar donde es como ...
[mujer 3 gemidos]
- [conversación indistinta] - [mujer 3 gemidos]
[Jeff] ¿Necesitas una servilleta?
[mujer 3] Mi cuerpo está pasando por algo que nadie puede entender realmente.
[conversación indistinta]
- [mujer] ¿Estás bien? - [Jeff] ¿Quieres que lo limpie?
Como, después de que como o ...
[traga]
[conversación indistinta]
[mujer 2] Bebe este.
[Lashay] No sé por qué,
pero simplemente me revuelve el estómago de una manera en la que ...
No puedo manejarlo.
[agua chapoteando]
Desde que esto comenzó, no he reducido los líquidos.
Todos los doctores dijeron:
"Te quiero en una sonda de alimentación", pero estoy un poco ...
Todavía quiero control sobre
como lo que como. Todavía quiero comer Todavía quiero tener eso.
[se aclara la garganta]
[conversación indistinta]
[Lashay] Y así ...
cada vez que vomito, sigo comiendo ...
solo para que pueda obtener algunas calorías y tener algo en el estómago.
[conversación indistinta]
[mujer] Tratamos de no convertirlo en un punto focal.
Tratamos de seguir adelante con nuestras vidas,
tener algo de normalidad para ella.
A pesar de que pasamos por esto,
-no nos enfocamos en-- - [Lashay] Me enojo si se enfocan en mí
y si dicen "¿Estás bien?" Porque después de dos años ...
de cada día, cada día ...
[Lashay se encoge]
[mujer] Es una línea muy fina, ya sabes,
-pero no hay mucho que puedan hacer ... - [Jodelle] No saben qué hacer.
[Lashay] Muchos de los doctores son como,
"No podemos ayudarte.
Busca una persona diferente para que te ayude ".
Estoy, como, a ese punto
donde es como, ¿alguien me va a ayudar?
[Lisa] En la superficie, podrías pensar que esto es
bulimia adolescente clásica, pero después de revisar sus registros,
Estoy bastante seguro de que eso no es lo que está pasando aquí.
Una cosa que estaba clara
es que ella no tenía el tipo de anormalidades nutricionales que ves
con vómitos autoinfligidos.
Cuando una adolescente se presenta en un hospital
con una queja de vómitos constantes,
el mundo médico con demasiada frecuencia solo asume
que la niña tiene un trastorno alimenticio.
Así que espero que la multitud
será más abierto de mente en su diagnóstico.
Ella tiene 17 años.
Ella necesita tener una vida de adolescente.
Eso es lo que le debemos.
[Lashay] Así que hoy voy a ir a la escuela.
Esto es algo muy raro que hago. Realmente no puedo ir a la escuela.
Entonces, normalmente, estudio en casa,
entonces hago paquetes
Intento hacer todo lo que puedo,
y luego hago un círculo alrededor de los que tengo preguntas,
y luego iré a un maestro.
Solo quiero obtener una educación porque sé,
De nuevo, mucha gente en mi posición no lo hace.
Intento maquillarme todos los días.
Cuando estoy pálido ...
No me gusta cuando la gente dice: "Oh, te ves realmente enfermo.
Como, puedo decirte que no te sientes bien hoy ".
Entonces, cuando me pongo maquillaje, siento que es una armadura
Y es como una protección.
Cuando me enfermé, perdí muchos amigos,
así que me siento un poco aislado
La peor parte
sobre esto es que no puedo tener
las conexiones que desearía tener con la gente.
♪ Feliz cumpleaños para mí ♪
♪ Feliz cumpleaños, querido Lashay Feliz cumpleaños para mí ♪
Antes de enfermarme, era feliz, burbujeante ...
Bueno. Uno dos.
Tuve una vida social muy activa.
Siempre saldría con amigos
y quiero conocer más gente.
Estaba en el equipo de fútbol de la escuela secundaria.
Y a mi familia le encantaba la aventura.
[mujer] Oh, wow. La cola, como, te envuelve ahora.
Hola américa
Cuando fuimos a Costa Rica, hicimos un montón de cosas.
Mi favorito fue probablemente la tirolesa.
Pero entonces nuestro segundo día en Costa Rica,
Fuimos a Manuel Antonio, y es un parque nacional.
Vamos y vemos este mapache,
y el mapache vino hacia nosotros
pasó por alto a mi hermana y fue directo hacia mi pie y lo agarró.
Se rompió la piel.
Dentro de los dos días de regresar a casa,
ella comenzó a tener síntomas de vómitos, dolor de cabeza, dolor de cuello
y dolor de estomago.
Nuestro médico dijo: "Necesitas ir a la sala de emergencias.
Obtenga la vacuna contra la rabia ahora mismo ".
[enfermera] Muy bien. Uno dos tres.
Pero entonces todo se puso realmente mal.
[Jodelle] ¿Estás bien?
Eso duele.
[gemidos]
- [gemidos] - [conversación confusa]
[gimiendo]
Antes del 2014, este niño vivía
una vida activa, normal y maravillosa, y luego simplemente cambió.
Woo-hoo!
[Lisa] Toda esta historia comenzó
con el encuentro cercano de Lashay con este animal,
y esa es quizás una pista importante.
Eso o tal vez incluso la vacuna contra la rabia.
Me pregunto si solo el trauma
asociado con estas dos terribles experiencias
podría tener algún papel en lo que le sucedió después.
[gemidos]
[Lashay] Después de Costa Rica,
Fue entonces cuando comencé a vomitar y tuve todos estos síntomas.
Cuando como, me cuesta moverme.
Me pueden encorvar durante tres horas,
y tengo ojos realmente sensibles.
No puedo manejar muy bien la luz.
En cierto modo, parece que mi cabeza está literalmente a punto de explotar.
[mujer] Muy bien, cariño. Dime, ¿has podido beber o algo?
-¿en los últimos días? -No.
¿Eres capaz de orinar?
No en realidad no.
Asegúrese de que su proveedor de atención médica lo sepa.
Simplemente no queremos que ningún órgano se cierre.
[Lisa] Debido a que a Lashay le cuesta mantener comida o bebida,
ella y sus doctores decidieron insertar un puerto.
Ahora, un puerto es el acceso intravenoso que va directamente a su corazón.
Es una forma efectiva de entregar fluidos,
pero también es una forma extremadamente efectiva de liberar bacterias
a la parte más sensible de tu cuerpo,
y entonces cualquier tipo de infección
Puede ser mortal.
[enfermera] Muy bien, querida. ¿Estás listo?
Hay sangre
así que estamos adentro
[Jodelle] Muchos médicos desconfían de los puertos,
pero era difícil obtener suficiente hidratación en ella
que no se caía ni se desmayaba.
Como madre, es una píldora difícil de tragar,
decir: "Bien, voy a hacer esto" porque ...
Todo es prueba y error.
Y tu error puede ser,
ya sabes, amenaza la vida.
Uno de los medicamentos que estaba tomando,
ella estaba en el piso de la cocina ...
Lo siento.
... tratando de vomitar.
[con lágrimas en los ojos] No podía abrir la boca.
Um ...
Resulta los efectos secundarios de uno de los medicamentos que le habían administrado.
fue lockjaw.
Ahora, ¿por qué le darías a un niño que vomita constantemente?
Es un medicamento que un efecto secundario es la quijada?
[respirando pesadamente]
[Jodelle] Sabes, en algún momento, sabes,
no eres tan confiado, y no eres como,
"Está bien, haré lo que me digas".
[tos]
[Jeff] me enojo mucho
porque buscamos la atención médica para solucionar nuestros problemas.
Después de dos años y medio ahora, todavía no hay respuestas.
Tenemos que arreglárnoslas para nosotros mismos y tratar de resolverlo.
[Lashay] Agarra una pelota.
¡Ve a buscarlo!
[Lisa] Al revisar los registros de Lashay, veo que ella comenzó a ver al Dr. Coleby,
un médico que pensó que ella había desarrollado
una fuga en su líquido cefalorraquídeo
y eso le causó dolores de cabeza y aturdimiento.
¡Buena niña!
Un parche de sangre es la forma en que se repara una fuga de LCR.
Se inyecta sangre en el saco que rodea la médula espinal.
La sangre va a donde está la fuga, se coagula y bloquea la fuga.
Es un procedimiento muy invasivo.
Um, entonces Lashay Hamblin tiene 15 años.
La conocí cuando tenía 15 años.
Ella es una niña de 16 años, um,
quien sufre de náuseas intratables, vómitos, dolor abdominal,
mareos, dolores de cabeza.
Tengo una alta sospecha clínica de que ella tiene una fuga de LCR.
Puede suceder a menudo después de un trauma.
o un evento traumático, como si estuviera tosiendo muy fuerte,
o vómitos, como en su caso.
Una fuga de LCR puede ser difícil si no sabe dónde está,
y la mitad del tiempo, no lo sabemos.
El consenso actual entre los expertos es seguir adelante y hacer un parche de sangre,
y cada vez que hacemos eso, tenemos un 30% de posibilidades de que funcione.
Entonces, el hecho de que no funcionó la primera vez
no significa que no funcionaría.
Los desafíos que tengo con esta familia
es que tienen poca confianza en la comunidad médica,
y cuando propongo cosas que son más invasivas, que son de mayor riesgo,
son menos propensos a querer explorar eso.
[Jodelle] Después del parche de sangre, no pudo salir de la cama
durante unas seis semanas.
No pude salir de la cama
y cuando lo hacía, me caía al suelo solo porque me dolía mucho el cuerpo.
[gimiendo]
Lo que ha sido causado por esos procedimientos ha sido doloroso.
y, a veces, es peor después que antes.
Les he dado opciones y no les gustan mis opciones ...
francamente.
Lo único que saben que funciona son los líquidos intravenosos,
y hay mucha presión para mi
simplemente recetar líquidos intravenosos diariamente.
Lo que sabemos es que no es una solución a largo plazo.
Eso es definitivamente una curita.
Una ubicación en el puerto no es un problema menor,
y hay pacientes que han muerto a causa de infecciones.
Ella tiene un problema muy real.
Creo que los problemas de Lashay son legítimos.
La lucha que están teniendo es cómo interactúan con la comunidad médica.
y encuentra una solución que sea agradable a sus valores y estándares?
Y creo que sus estándares pueden ser demasiado altos
por el tipo de problema que tiene.
Creo que no puedes volar a ciegas.
Tengo que protegerla y extraer algo de todo esto,
"Oh, tienes que hacer esto. Oh, tienes que hacer eso".
[Jeff] Tienes que pensar
-los efectos secundarios a largo plazo-- -Daño.
Daño que puede suceder, que puede ocurrir.
[Jodelle] ¿Vale la pena?
Nadie realmente nos da esa esperanza de que ya valga la pena.
[tono de llamada de video]
[Lisa] Entonces comencemos contigo, Lashay.
Cuéntame qué pasó desde el principio. Tómate todo el tiempo que necesites.
[Lashay] Está bien.
Me mordió un mapache.
Empecé a vomitar
y no estaba mejorando, así que fuimos a ...
-Te admitieron. -Me admitieron en el hospital.
-Trataron de imaginar ... -Y nadie sabía lo que estaba mal.
Entonces, qué pensaste ... ¿Qué te estaban diciendo?
acerca de la causa de tu regurgitación?
[Lashay] El doctor ...
me dijo que estaba en mi cabeza y que ...
Me lo estoy haciendo a mí mismo y acabo de empezar a llorar.
[risas]
-No lo hagas. -Bueno.
[Lisa] Bueno, eso suena terrible de sentir
nadie te escucha y a nadie le importa lo que piensas
y cuál es tu experiencia de esto.
Sí.
[Jodelle] Básicamente dijeron:
"Esto es psicológico. Hemos terminado". Entonces yo...
No tenía apoyo, así que ...
Quiero que ella tenga algo de ...
de una vida que la conduzca a que tal vez tenga hijos.
-Whoa, amigo. Ve más despacio. - [risas]
A ir a la escuela.
Correcto.
Siento que no soy la persona alegre y alegre que solía ser, y eso apesta.
Todo bien.
Lashay, si quieres ir a acostarte, ya no te torturo, ¿de acuerdo?
-Tenga un buen día. -Muchas gracias. Adiós.
[Lisa] En los dos años que Lashay ha estado enferma, ha tenido algunos médicos
que no eran comunicadores dotados,
quien logró hacerla sentir culpada
por lo que le estaba pasando.
Simplemente no pudieron explicar lo que intentaban decir.
Siento que sé cómo se siente ella.
Es terrible cuando ...
noticias de cualquier variedad
se cuenta mal.
Espero que la multitud pueda aportar alguna perspectiva a este caso.
La pregunta es,
¿Lashay y su familia estarán dispuestos a confiar en la comunidad en línea?
"Durante los últimos dos meses, la niña había sido
incapaz de mantener todo lo que comió o bebió en su sistema.
Casi cualquier comida, cualquier bebida, sin importar de qué se tratara,
Parecía volver minutos o, a veces, horas después de ser consumido.
Había perdido casi diez libras.
Fue extraño y aterrador.
¿Qué crees que está pasando aquí?
Me llamo Lashay Hamblin. Tengo 16 años de edad.
Leí el artículo y me quedé perplejo.
Es una situación muy compleja.
Suena como alguien bulímico ...
Es como una imagen especular. Es exactamente lo mismo que tenía.
Prueba la marihuana medicinal.
Es realmente muy similar a lo que pasé cuando tenía 17 y 18 años.
[mujer] Tan pronto como lo leí, dije: "Eso es exactamente lo mismo que mi hija"
así que está muy interesada en hablar con ella en algún momento.
Hay una especie de tríada clásica en la escuela de medicina.
que se llama popó, vómito y posturalmente hipotensor
y esa es la enfermedad de Addison. JFK tenía eso.
Hay una enfermedad llamada gastroenteritis eosinofílica.
Uno de los síntomas, dependiendo de dónde se localiza en el intestino,
es regurgitación
Parece que mucho de esto fue dirigido por mamá.
Me han dicho en múltiples ocasiones profesionales médicos,
"Oh, solo tienes un problema psicológico.
Todo está en tu cabeza. Tienes un trastorno alimentario ".
Mi doctor, básicamente me dijo, como,
"Oh, es psicosomático". Yo diría: "No. Esto no es lo que es".
Luego toman eso como "Ella está a la defensiva
porque ella está tratando de ocultar algo ".
[Tono de Twitter]
Cuando mostré el video a tres o cuatro de nuestros colegas,
uno de ellos se echó a reír.
Creo que este experimento de crowdsourcing
ha traído muchos beneficios, muchas cosas buenas,
pero creo que en el caso de Lashay, también podemos ver algunos de los aspectos más oscuros.
Creo que debemos tener mucho cuidado con lo que compartimos.
Partimos para hacer este experimento para hacer el bien.
Tenemos que asegurarnos de no hacer ningún daño.
[mujer] Mi diagnóstico de Lashay fue síndrome de rumia.
Es como un hipo o un eructo.
Es más un reflejo ...
con cómo tragas,
y así parte de la comida baja
y parte de la comida sale.
[hombre] Luego mencionaron el síndrome de rumiación,
y pensé: "Eso ciertamente parece que podría estar cubriéndolo".
[hombre 2] Entonces mi diagnóstico es
criptosporidiosis, un parásito apicomplexano.
Pensé en Baylisascaris, un parásito de mapaches.
Y si alguna vez deseas hablar sobre gusanos,
sólo...
Llamame.
He estado queriendo discutir estas cosas.
Estaba interesado en este caso porque mi hija tenía POTS.
Una de las cosas comunes que encontramos en nuestros pacientes con POTS es el vómito.
Así que terminé yendo a la Clínica Mayo. Todos eran como, como,
un tipo diferente de "POTS-y" es lo que lo llamamos,
así que solo era un imbécil.
[Lisa] Entonces la multitud encontró tres sospechosos principales.
Primero, piensan que tal vez ella tuvo una infección parasitaria.
En segundo lugar, ella tenía POTS.
POTS es un problema del sistema nervioso.
Los nervios que controlan los vasos sanguíneos no funcionan bien,
y cuando te levantas,
les cuesta llevar toda la sangre necesaria al corazón.
Para compensar eso, el corazón late más rápido.
Entonces, los síntomas que tienes con POTS, de mareos y aturdimiento
y a veces incluso desmayos, son similares a lo que tiene Lashay,
excepto que, además de tener una frecuencia cardíaca rápida,
su presión sanguínea baja también.
Y finalmente, a la multitud se le ocurrió una posibilidad más:
que ella tiene rumia
El síndrome de rumiación es un trastorno funcional crónico poco frecuente.
donde la gente, después de comer,
lo escupe automáticamente o lo regurgita.
A veces se combina con trastornos alimenticios como la bulimia,
pero no es así porque no es deliberado.
No es intencional
Las personas que tienen síndrome de rumiación no pueden hacer que suceda.
Mi consejo para Lashay es que no te rindas.
No estas solo. Cuelga ahí.
Esté abierto a cualquier diagnóstico y tal vez ...
Ten un punto de vista optimista tanto como puedas.
No te rindas nunca, Lashay. Hay personas que tratan de ayudarte.
[Lisa] La historia de Lashay llevó a tanta gente a escribir.
Fue realmente...
una explosión.
Y he venido aquí. Porque han tenido un camino tan difícil
con tantos médicos con los que han interactuado,
la familia siente que tienen que asumir la carga
de tomar decisiones sobre este problema médico realmente complicado
porque no tienen a nadie que conozcan y confíen en este momento.
Estoy en una posición extraña, de verdad.
No soy su doctor.
Estoy funcionando como ...
consultor, así que es complicado.
- [Lisa] 2.600 personas escribieron. - [Jodelle] ¡Guau!
Asi que...
Sabes, eso es asombroso.
[Jodelle] Eso es. Sí.
Yo creo que es genial. Creo que, sabes, cualquier ayuda que podamos obtener,
otras personas pueden obtener es genial, así que ...
[Lashay] Pero estoy emocionado.
[Jodelle] Esperanza, emocionada, sí. Y aprecio ...
todo el trabajo que has hecho para llevarnos aquí
porque necesito ayuda del crowdsourcing para avanzar
en una dirección que aún no se ha presentado.
[Lisa] Estoy feliz de hacerlo porque, ya sabes,
es algo que me interesa también.
Bueno. Asi que...
Quería mostrarte algunos de los videos que la gente te envió.
-Guau. -Bueno.
Me llamo Mike McGuill. Soy veterinaria
Creo que el gusano redondo mapache es una posibilidad aquí
porque podría causar náuseas y vómitos
-como ella describe. - [Lisa] Entonces ...
Lombriz intestinal Creo que ... ¿Todos ustedes han sido probados?
-por muchos de esos parásitos? - [Jodelle] Hemos sido probados mucho.
Mi teoría es que hay una causa subyacente que es parasitaria,
pero realmente no hemos podido
-para encontrar un parásito específico todavía. - [Lisa] Cierto.
Creo que tu taburete ha sido
-muy bien examinado. -[risa]
-Sí. - [Jodelle] Sí.
Justo antes de mi último año de secundaria,
um, tuve este problema estomacal, y luego nunca dejé de vomitar.
Así que terminé yendo a la Clínica Mayo.
La mayoría de las personas que estaban allí, probablemente el 70% también tenían síndrome POT.
Después de la Clínica Mayo, mi mayor temor es despertarme algún día.
y vomitar no ha sucedido en absoluto.
[Lisa] Mucha gente pensó que
POTS puede representar mucho.
[Jodelle] Hemos pasado por todo eso.
Habíamos estado tratando los POTS
-y nada estaba ayudando. -Derecho.
Pero supongo que mi porción fue,
¿hay una causa subyacente que está empujando esto, sabes?
Soy Davi Pressman. Tengo 17.
Así que creo que ella podría tener
síndrome de rumia,
que es lo que tengo
[mujer] Probablemente tenía un virus o algo
eso la hizo vomitar,
y luego algo se volvió loco con sus vías neurológicas ...
Simplemente reconectó mis nervios.
-Reconectó sus vías neurológicas. -Sí.
- [Lisa] Entonces, ¿qué piensas, Lashay? -No lo sé.
[Jeff] ¿Estabas listo para esa pregunta?
No.
[risas]
Como, cuando estaba en el hospital por segunda vez,
el doctor entra y ella me dijo que era rumia,
y tendré que lidiar con eso toda mi vida.
Como, no hay solución, no hay nada.
Estaba como devastado porque todos ...
pensé que estaba en mi cabeza, era un desorden alimenticio,
era esta cosa psicológica, como, y yo solo--
[Jodelle] No me gustó la presentación,
y eso es lo que les dije.
No estaba contento con cómo se lo presentaron.
Podrían haber venido a nosotros primero, presentarnos,
y entonces podríamos haber entrado
y se lo presentó de una manera muy diferente.
[Lisa] Bueno, el diagnóstico de rumiación, fuiste examinado para eso.
Creo que se llama un pico M ...
cuál es la presión justo en el esfínter esofágico inferior,
um, que sugiere fuertemente la rumia.
¿Quieres hablar con alguna de estas personas?
- [Lisa] Tú. -Bueno, no sé realmente ...
Mi madre ... Desde que era muy joven, mi madre tomó el control de todo.
- [Jodelle] No todo. - [Lashay] Todo.
A veces ni siquiera sé qué medicamentos estoy tomando.
[Jodelle] Sería interesante ver más videos
para ver si hay más conexión para Lashay.
No sé si ella tenía una conexión con esas dos chicas.
En cuanto a mí, quiero hablar con alguien,
No sé si puedo obtener mucha información de ...
Quiero decir--
[Madison] ¿Cuál sería el daño?
al hablar con esas personas? Podría ayudar.
Bueno.
Bueno, como si estuvieras publicando esto, necesitas ayuda
y que intentas buscar cosas,
y tienes personas que están bien informadas y yo solo ...
Solo habla con la gente. ¿Cuál es el daño?
No dije que hubiera ningún daño.
[Lisa] ¿Algo sorprendente para ti en esta multitud?
No. Uh-uh
No.
[Lisa] Sé que todavía piensas que ella tiene un parásito y--
-Yo solo-- - [Lisa] Entiendo
cómo te sentirías de esa manera.
Me parece poco probable, ya sabes. Quiero decir, bacterias, trematodos y ameba,
Son como los tiburones. Están avanzando o están muertos.
[Jodelle] Y estoy de acuerdo, pero por alguna extraña razón,
Sigo volviendo a eso en mi cabeza y no puedo ignorarlo. Es uno de esos
como una intuición, y creo que no siempre la he escuchado.
[Lisa] Creo que la madre de Lashay
quiere averiguar por qué sucedió esto,
y lo entiendo
Pero por qué sucedió esto, como si fuera causado por un parásito,
no cambia lo que tienes que hacer para solucionarlo.
El único diagnóstico del síndrome de rumiación.
reúne los tres principales diagnósticos presentados por la multitud.
Primero, es posible que ella recogió
un parásito o algún tipo de infección mientras estuvo en Costa Rica
que desencadenó el síndrome de rumiación en primer lugar.
Ella tiene este síndrome de rumiación
donde no puede retener nada, y porque no puede retener nada,
ella tiene deshidratación, lo que le da estos síntomas similares a los de POTS.
Algunas de las personas en la multitud
recomienda Nationwide Children's Hospital.
Soy Marc Levitt Soy medico
Soy cirujano pediátrico en el Nationwide Children's Hospital.
Problemas de vaciado gástrico, síndromes de rumia,
todos son manejados médicamente.
Lashay, queremos ayudarte.
y no descansaremos hasta que podamos solucionar su problema.
Estaría vomitando en el consultorio del médico
y dicen: "No sabemos lo que está mal".
Hasta que uno de ellos sugirió que podría ser el síndrome de rumia,
y encontraste Nationwide.
- [Abigail] Sí. - [Albert] Tenían realmente
programa en profundidad allí que se ocupa de tratarlo.
Así que fui y lo arreglaron.
[Lisa] Esta clínica de rumia ha tenido mucho éxito.
para ayudar a los adolescentes a volver a entrenar su cuerpo
para evitar que regurgiten.
Te dicen, sin embargo,
que tienes que aceptar el diagnóstico para que esto funcione.
Quien sea ese pobre idiota fue quien les dijo
sobre el síndrome de rumiación la primera vez,
lo presentaron como si todo estuviera en su cabeza,
cuando realmente si entendieran que en realidad es un problema físico,
entonces sería mucho más fácil para ella aceptarlo.
[Lisa] Sabes, me parece que ...
Este es mi conjunto de prioridades, por lo que todos pueden tener una opinión.
Me parece que de todas las cosas que tienes, lo que es ...
El más peligroso
es este puerto que tienes, ya sabes. Va directamente a tu corazón
y si un germen entrara allí ...
tostadas, ¿sabes? Quiero decir, sería devastador.
Podría matarte.
Para mí, la prioridad sería
para tratar de descubrir cómo manejar el vómito.
Lo del vómito es lo que te hace necesitar ese puerto.
Entonces, pasé muchas noches anoche mirando el Columbus Nationwide Hospital.
Parece que es un programa exitoso.
Por supuesto, me quedé despierto en medio de la noche investigando.
Ahora que estoy de vuelta en el ritmo de las cosas,
Estaré despierto hasta las 4:00 am todas las mañanas ahora.
Veo los beneficios
pero como madre, también puedo ver inconvenientes en el programa.
El tratamiento que ella probó aquí,
la respiración a través del diafragma la pone más enferma.
Definitivamente creo que ella tiene rumia.
La forma en que le dijeron a Lashay sobre eso era tan errónea,
pero parece solo porque
un doctor cometió un error
no debería tomar ...
cuál es el diagnóstico más probable fuera de la mesa para Lashay.
Sabes, creo que la presentación de ese médico realmente envenenó esta idea,
Y me hace sentir triste.
Creo que es difícil porque todos ...
Como, cada médico tiene su diagnóstico, y nos han dicho ...
Me han diagnosticado mucho.
[Lisa] Los tratamientos que has probado aquí no han funcionado.
Sin hacer nada...
También tiene riesgos, ¿verdad?
[Jodelle] ¿No haré nada? No.
Simplemente no está en mi personalidad.
No es quien soy.
Pero hay un punto en el que solo puedes atravesar a ti misma y a ella,
estas madrigueras de conejo porque, de nuevo, podría ser rumia.
- [Lisa] Sí. Bueno. -Podría.
- [Lisa] Sí. -Y ese es el--
[Lisa] Ella ya ha sido diagnosticada con eso. Eso es lo que mostró esa prueba.
- [Jodelle] Correcto. - [Lisa] Y todo lo demás,
- [Lisa] a excepción de POTS. - [Jodelle] Pero todo lo demás ha sido--
[Lisa] Negativo.
[Lisa] Solo digo que este puerto,
Este es el problema más importante que tiene,
tanto por la evaluación de ustedes como por la mía también.
Sé que solo soy un médico más que te doy mi opinión,
pero probablemente soy el único de tus doctores
quien ha leído todo tu historial médico.
He apreciado mucho todo el trabajo.
y el esfuerzo que has puesto en esto. Quiero decir, eso ha sido enorme para nosotros.
Y tendré en cuenta lo que has dicho,
pero tengo que revisarlo y ...
y tengo que tomar una decisión con Lashay.
¿Y voy a saltar mañana? No.
[risas]
¿La pondré en un programa mañana?
No.
¿Un mes? ¿Tal vez tu sepas?
¿Dos meses? Quizás seguro. Yo no ... ¿sabes?
Entonces tal vez no.
Es realmente difícil para ellos, y siento por ellos,
pero esta es la vida de Lashay
y, sin embargo, su madre, Jodelle,
corrió la conversación, de verdad.
Creo que su reacción principal fue ...
Casi a la defensiva.
Jodelle preocupada ...
sobre tomar una decisión que pueda causar daño a su hija.
Lo entiendo totalmente y, sin embargo, eso es lo que todos tenemos que hacer.
Cada decisión que tomamos ...
sobre una opción médica tiene el potencial de causar lesiones,
incluso la decisión de no hacer nada.
Salí de Utah sintiéndome bastante desanimado.
Sentí que realmente no habíamos progresado mucho,
que estábamos realmente estancados,
así que me sorprendió cuando recibí una llamada de Jodelle
solicitando obtener más información sobre Nationwide.
Así que inmediatamente la enganché con este joven
quien había estado en Nationwide y cuya historia
era muy similar al de Lashay.
[Lashay] Hola.
¿Cómo estás?
[hombre] Lo está haciendo bien. ¿Como te sientes?
-Solo comí, así que ... -Eso está bien.
... podría aparecer, tal vez no, así que en este momento, no lo sé.
Entonces, um
Me preguntaba acerca de su experiencia con Nationwide.
No hay nada que pueda decir que sea malo sobre ellos.
Hicieron un trabajo fantástico.
Es un programa intensivo. Llegas allí, te preparan,
te ponen intravenosas y te colocan tubos de alimentación de GN,
todas esas cosas buenas
Porque al principio, no vas a comer suficiente comida
mientras estás allí los primeros días
para hacer la cantidad de calorías que necesita.
Personalmente, no estoy empeñado en la rumia solo por mi pasado con ...
-Derecho. ... que me digan que he tenido rumia.
Bueno, lo que me pasó cuando me diagnosticaron por primera vez,
decían: "Podría ser el síndrome de rumiación u otra cosa"
y luego, "Oh, no, no es un síndrome de rumia".
Y luego, dos años después, dijeron: "Oh, en realidad es un síndrome de rumia".
Fui a Nationwide y me dijeron: "Sí, realmente lo es", y lo arreglaron.
-Hicieron alguna respiración o ... -Sí.
Para mí, mucha respiración diafragmática fue lo que me ayudó mucho.
La primera vez que me lo enseñaron y lo enseñé en otros hospitales,
No funcionó, no ayudó.
Luego, junto con las cosas allí, en realidad funcionó y ayudó.
Entonces, solo porque lo has probado antes, no funcionó en el pasado ...
Estaba buscando más cosas negativas porque es como ...
-Ojalá pudiera darte algo. -Lo sé.
Y has sido bueno
como, desde Nationwide, ¿no has tenido ningún problema?
Con lo que me han enseñado, soy capaz de ...
-Solo trata y muévete. -Bueno. Esto ha ayudado.
-Realmente lo aprecio. -Espero que se mejore. Realmente lo hago
Gracias.
Es sorprendente que lo hayan ayudado.
Creo que es un gran programa. Es una gran opción
Solo estoy quieto, como ...
nervioso y asustado para no obtener los mismos resultados.
No quiero hacerme ilusiones porque mi pasado me ha jodido,
y eso me hizo muy cauteloso y asustado.
Se reduce a donde tienes casi 18 años
y tomarás estas decisiones por ti mismo.
Existe la posibilidad de que esto funcione,
pero, de nuevo, tienes que estar a bordo. Tienes que estar dispuesto a hacerlo.
Me encantaría probarlo,
pero cuando dijo la sonda de alimentación ...
-Sí. -...Eso me asustó,
y con rumia, eso me asustó.
He tenido una muy mala ... como, muy mala experiencia con eso.
Bueno, en realidad, no todos van a tener un perfecto, um,
Una experiencia perfecta como él.
Creo que has pasado por tantas cosas diferentes.
Realmente no podrás pensar que esto es 100%.
Pero realmente no permiten a nadie en el programa
eso básicamente no lo va a pasar.
-Sí. -Así que si te aceptan,
dicen: "Oye, creo que esta es una probabilidad del 70% de que te vaya bien en esto"
entonces hay suficiente porcentaje y bastante positivo que es ...
Vale la pena intentarlo si es viable. -Sí.
[Jodelle] Cuando entras en este viaje, te cansas de ...
dirección de más drogas, más cirugías, más esto, más eso.
Y creo que Lashay y yo hemos llegado a un acuerdo.
que no haremos nada invasivo.
Entonces, cuando se presentó la rumia,
Investigué un poco más por mi cuenta,
contactando a una de las enfermeras, y básicamente básicamente
le enseñé algunas de las cosas que eran mis preguntas y mi ...
mis preocupaciones.
No lo ven como un problema psicosomático.
Lo ven más como un problema funcional con el cerebro y la conexión intestinal.
Eso es básicamente por lo que estoy a bordo para probar el programa de rumia.
Cuando comenzamos este experimento,
Creo que hubo algún tipo de cambio en Lashay.
Finalmente aceptó el hecho de que está enferma.
Le está dando la voluntad de querer seguir luchando ...
y busca cosas que la ayuden.
Nos ha dado más esperanza.
[Lashay] No, él tiene una cabeza roja en su palo, pero--
-Oh, estaba como-- - [Lashay] No, él no es rojo.
-Byron tiene el pelo rojo. - [Lashay] Sí, lo sé.
-Parker no. - [Lashay] no lo hace.
[Lashay] Creo que esta experiencia ayudó.
Creo que estábamos como perdidos.
Estaba harto de los médicos.
Estaba harto de medicamentos. Yo solo quería...
Estaba estable con mi puerto. Creo que ya terminé.
- [vítores] -Impresionante.
[Lashay] Con suerte ...
[se aclara la garganta] ... puedo compartir, algunos, como ...
Comparto mi experiencia con la gente porque podría ayudarlos.
[mujer] ¿Puede oírnos si gritamos?
-Puedes gritarme al oído. -Espere. No, iba a decir ...
[Lashay] Creo que hemos progresado en mí.
Me alegro de haber elegido hacer esto.
El crowdsourcing podría llevarme a una solución.
¿Supongo que es él?
-Sí. -Cachondo.
[riendo]
[Lisa] Por un tiempo, no estaba segura de que mi experimento de crowdsourcing
iba a tener éxito para Lashay y su familia.
Afortunadamente, la multitud pudo ganarse la confianza de Lashay, y eso es fantástico.
Entonces ahora ella tiene un diagnóstico,
y depende de ella, a medida que avanza hacia la edad adulta,
para encontrar el tratamiento que funcionará.
Es algo que aprendí muy temprano en mi carrera como médico,
que conseguir la confianza de un paciente
es esencial antes de poder avanzar.
Nuestro proximo paciente
tiene una condición potencialmente fatal que puso su vida en espera.
Todos tenemos déjà vu,
pero cuando Matt lo capta, su corazón se detiene y sus médicos no saben por qué.
[náusea]
[mujer] ¿Estás bien? ¿Necesitas un poco de aire?
[arcadas y vómitos]
- [mujer] Bueno, su corazón se detiene. - [mujer 2] ¿Puedes obtener ayuda?
[monitor sonando]
[Matt] Me mareé y luego ...
se desmayó y despertó y luego vomitó.
Es muy estresante.
Y si la línea plana la última vez, podría volver a la línea plana en cualquier momento,
y podría ser permanente