F A N T A S T I C PRESENTA
- [mujer] ¿Estás bien? - [hombre] Sí.
[zumbidos continúa]
[Lisa] Estar paralizada puede ser absolutamente aterrador.
Es como si tu propio cuerpo te estuviera traicionando
en este nivel realmente fundamental
La mayor parte del tiempo
lo que está causando una parálisis es bastante obvio.
Tuviste un derrame cerebral o hay una lesión en la médula espinal.
Pero a veces puede ser completamente invisible,
y eso hace que esos casos sean muy difíciles de entender.
Para este último episodio,
lo que quiero hacer es mirar a dos pacientes
que tienen muy diferentes tipos de parálisis.
Ambos han tenido que renunciar a carreras que amaban debido a su condición,
y ambos viven aquí en Connecticut,
lo que significa que tienen acceso a algunos de los mejores médicos del mundo,
y aún no han podido obtener un diagnóstico.
[hombre] Cuando piensas en las personas brillantes
que me has mirado, te das la vuelta y dices:
"Vaya, este es un caso muy raro".
[mujer] He visto más de 35 profesionales médicos,
y no me dicen nada
Y yo solo...
Siento que debe haber alguien que lo sepa.
[mujer] Esta será la parte más difícil.
[hombre] Correcto.
[pitido]
[mujer] Quiero que los lleves tan alto como puedas sobre tus muslos.
Lo hará todo por su cuenta.
Es muy difícil para un parapléjico
... solo aguantando así. Estoy muy...
[mujer] Este es uno de los primeros pasos para vestirse solo.
De acuerdo, John.
Y mantente adelante. Adelante es tu amigo.
-Siempre voy a decir eso. - [hombre] Siempre mantente al frente, sí.
Sube un poco más arriba.
-Oh, incluso más alto? -Sí.
[hombre] Cuando todo comenzó, definitivamente ...
me tomó por sorpresa
y nunca pensé ...
No caminaría
Es algo que hice toda mi vida.
Soy atlético
[mujer] Ahora tira de ese lado hacia arriba.
¡Sí!
Bueno.
[Joe] Hace dos años,
Empecé a tener alfileres y agujas en mis pies.
No afectó mi vida.
Todavía podía hacer lo que yo quería hacer.
No era una carga para mi esposa o mis dos hijas.
Pero luego, un año después, este entumecimiento me llegó a las rodillas.
Ahora ha progresado más arriba,
y de repente, estoy lidiando con paraplejia
De mi cintura para abajo.
Bueno. Y ahora puedes empujarlos.
[Joe] Y ...
Desafortunadamente...
Tengo incontinencia
Hace unos meses, hicieron un procedimiento para tratar de descubrir mi neuropatía.
Desafortunadamente,
sucedió que causó un terrible coágulo de sangre,
y luego, de repente, mi cuerpo se estrelló.
Mis órganos se cerraron.
Llamaron al sacerdote.
- [mujer] Esa noche fue muy aterradora. -Derecho.
No sabíamos si ibas a lograrlo.
Los doctores me revivieron
y...
ya sabes, estoy vivo para hablar de eso. Um ...
Pero los siguientes tres meses, estuve en el hospital.
Solo tenía que mejorar, tenía que estar más saludable.
Asi que,
No he estado en casa en ...
cinco meses.
[mujer] Da mucho miedo.
Todos los médicos realmente no tienen ningún diagnóstico.
Hemos recorrido largas distancias.
No hemos ido solo a un médico.
[Joe] Está bien.
Supongo que soy un enigma porque fuimos a Mayo, Yale y Boston,
y como proveedor de atención médica y dentista,
Soy un firme creyente en la medicina occidental.
Creo que estamos bendecidos de tener la tecnología.
y los brillantes doctores que tenemos en este país.
Entonces, si no pueden resolverlo ...
¿Cómo voy a resolverlo?
[mujer] Entonces, ¿hemos estado alrededor por mucho tiempo en este planeta?
[niña] No. Las plantas son lo más antiguo
-en este planeta. - [mujer] Sí.
Estas primeras plantas, eran organismos unicelulares.
- [niña] ¿Unicelular? -Eran una especie de limo.
[riendo]
Eso es más o menos lo que era, es este limo.
Como, cuando bajamos al arroyo, está bien,
y hay, como, ese tipo de cosas fangosas?
Así es como fue toda la primera vida.
Pero había pequeñas cosas diminutas que podían prosperar.
Ahora son súper grandes.
-Mamíferos. -Mamíferos.
Estoy lidiando con una condición no diagnosticada
donde, um ...
cualquier parte del lado derecho de mi cuerpo,
desde mis pies hasta mi cara
puede ceder en cualquier momento sin previo aviso.
Y generalmente mi cara comenzará a derretirse.
[suspirando] Bien, entonces ...
Hay momentos en que ...
mi mano se acurrucará
y lo llamo mi brazo T-Rex.
Simplemente se acurruca de esta manera extraña aquí arriba,
y tendría que deshacerlo manualmente.
[niña] Sólo un chorro de Dijon, ¿verdad?
[Ann] Un chorro de Dijon,
pero deberías ponerte eso después de ponerte el queso.
Las escaleras me dan miedo.
Me temo que voy a perder la capacidad de averiguar dónde está mi pie en el espacio,
y quedará atrapado en el borde de las escaleras
y me voy a caer
En realidad me he caído ...
um, en varias ocasiones.
-Bebe tu jugo, mamá. -Si bebe.
[niña] A veces puede dar miedo.
Como cuando mamá está en el suelo, da mucho miedo.
Tengo que llamar a papi
y me hace llorar Mucho.
La parte más difícil es ...
ese es mi ...
compañero de vida, y es difícil verla con dolor.
Aunque amo a esa señora. Hago.
Solo quiero que se sienta mejor.
[Ann] Entonces, sí, no podemos hacer muchas de las ...
cosas profundas del bosque que solíamos hacer,
buscando plantas comestibles y forrajeo,
sobre todo porque no me siento seguro saliendo al bosque
Porque no sé lo que va a pasar.
Todo comenzó hace dos años.
con dolor en el pecho
acidez estomacal, con la que nunca antes había tenido problemas.
Dentro de un mes,
Empecé a notar que mi cara estaba cambiando.
Me miraba en el espejo y decía:
"Hmm, eso es raro. Mi labio es raro".
Y hablé con mi médico.
Él dice: "Tienes parálisis facial completa en el lado derecho".
Él dice: "Necesitas ir a la sala de emergencias.
Podría estar teniendo un derrame cerebral ".
Entonces, me subo al auto, y no estoy realmente preocupado por eso
hasta que llego a la autopista y mi ojo del lado derecho se cierra.
"¡Oh, Dios mío! ¿Por qué no se abre?"
Y pude sentir mi párpado revoloteando.
No pude abrirlo para salvar mi vida,
y estoy en el tráfico, tratando de fusionarme en el tráfico, y ahora tengo miedo.
Llegué a la sala de emergencias, y lo que estaba sucediendo
es esa parálisis facial
esa parálisis facial completa en la que estaba entrando venía ...
y yendo
Bueno, me pusieron en la sala de derrames cerebrales,
y me dieron una tomografía computarizada
que resultó negativo
Me hicieron una resonancia magnética
que resultó negativo
Y el otro neurólogo entró
y fue como, "Bueno, ya sabes ...
Creo que solo estás estresado.
Creo que todo esto es solo estrés.
Eres solo ... Es solo psicosomático ".
De Verdad.
Siendo una persona de color,
la gente tiende a no tomarte en serio.
De hecho, me siento como todas las mujeres en este país.
sabe lo que es ser expulsado por un médico
porque ha sucedido, yo diría,
y no creo que exagere cuando digo que todas las mujeres de este país
al menos una vez.
Esta es la razón por la que no confío en los médicos.
[perro ladrando]
[Lisa] Fue muy claro para mí cuando conocí a Joe y Ann
que sus actitudes sobre la comunidad médica eran bastante diferentes.
Entiendo el punto de vista de Ann.
A menudo escuchamos
que las mujeres, debido a que la mayoría de los médicos son hombres, las mujeres sienten que realmente no las ven.
Gente de color, porque en este país, la mayoría de los médicos son blancos ...
Entonces, las personas de color a menudo se sienten no escuchadas.
Entonces, la pregunta es,
¿Es posible que Ann desconfíe de la comunidad médica?
afectaría su capacidad de aceptar observaciones de esa comunidad
simplemente porque ella no confía en ellos?
Joe, por otro lado,
en realidad es parte de la profesión médica.
Ha sido dentista durante muchos años.
Joe es la definición misma de un buen paciente.
Quiero decir, en realidad casi fue asesinado por los médicos que intentaban cuidarlo.
Pero eso no le impedía confiar lo suficiente en ellos
para volver a ellos y decir: "Está bien, ¿qué más tienes?"
Al buscar un diagnóstico,
tanto Ann como Joe han recopilado largas listas de enfermedades que no tienen.
Los médicos de Joe ya han descartado la esclerosis múltiple.
No es la enfermedad de Parkinson.
No es un montón de estas enfermedades autoinmunes
que han pensado
En este punto, Ann ha visto más de 30 médicos.
y, realmente, muchas de las causas más obvias han sido descartadas.
No es una convulsión.
Ella no tiene esclerosis múltiple.
No es lupus.
Y ahora, tanto Joe como Ann están realmente desesperados por un diagnóstico.
La parálisis de Ann puede ocurrir en cualquier momento,
en cualquier sitio.
Joe es constante
pero ha sido progresivo
y ni Joe ni sus doctores tienen idea
donde esta parálisis va a parar,
y sé que eso preocupa a Joe y su familia.
[Linda] Intenta no mostrarlo, pero hay veces que me dice:
"Estoy realmente asustado."
[mujer] Sí. No le gusta hablar de eso porque hay muchas incógnitas.
No sabes si ...
sabes, si va a seguir empeorando
o lo que está pasando, ya sabes. Como, ¿va a ...
Si se mueve hacia arriba, ¿se hará cargo de su área del corazón?
[pitido]
Todo bien.
[Linda] No me gusta pensar en algunas de esas cosas más aterradoras.
Eso podría suceder.
Nunca quieres perderte un día.
Cualquier día que puedas hacer algo, tienes que moverte.
Sabes, debes seguir usando lo que puedas mientras lo tienes.
[mujer 2] Sin embargo, creo que todos hemos visto un cambio en él.
Esto no ha sido fácil para él.
No es alguien a quien le guste ...
sentarse y, um ...
solo, ya sabes ... no lo sé.
Es una persona positiva, y por eso trata de ser optimista,
pero creo que su trabajo fue su vida y no puede trabajar.
[Linda] Joe siempre ha sido un tipo bastante grande y fuerte.
Era dentista
todos lo conocían así,
y tener que renunciar a eso fue realmente difícil para él.
[Joe] Siendo, ya sabes, el dentista del vecindario, Dr. Joe ...
Un montón de buenos momentos cuidando a las personas.
Ha sido un buen viaje. Por eso fue difícil renunciar.
Fue un primer año duro.
Estaba en una silla de ruedas, pero aún podía transferirme a un baño,
o traslado al auto.
Pero cuando finalmente desarrollé incontinencia,
entonces pensé que iba a ser mucho más difícil intentar funcionar,
y dije: "Muy bien, tengo que cuidar mi salud,
y no me puedo preocupar por ...
odontología."
Me costó mucho lidiar con eso.
No puedo cortar el césped.
No puedo dar un paseo en bote.
Si no fuera por mis chicas,
[tartamudeando] No creo que hubiera ... Ya sabes ...
No sería tan positivo como soy, eso es seguro.
Es una montaña rusa emocional loca.
[Lisa] Mirando a través de los registros médicos de Joe,
quedó claro que su caso era mucho más complicado de lo que inicialmente pensé
porque, como resultado, no tiene un problema médico grave
pero dos al mismo tiempo.
En primer lugar, tiene esta parálisis muy extraña.
que es un tipo de neuropatía periférica
Es un problema con los nervios.
Pero también, hace unos 15 años,
Joe fue diagnosticado con un cáncer de sangre progresivo e incurable
llamado macroglobulinemia de Waldenstrom.
Waldenstrom's. Pensaban que solo tenía unos pocos años de vida.
[Joe] Me iniciaron en este ensayo clínico,
y luego, larga historia corta,
Tuve suerte y me quedé con vida.
Todo era bueno. Tomando mi medicina
Pensé que me había lamido esto, luego, de repente, 15 años después,
esta neuropatía sale de la nada y mi vida como era ...
totalmente cambiado
[Lisa] Tengo que profundizar un poco más en sus registros
para ver si su cáncer, el de Waldenstrom,
está relacionado de alguna manera con esta neuropatía o parálisis.
Recientemente, ha desarrollado un poco de sensación en los dedos de los pies,
así que no está claro qué está pasando allí.
[Joe] No lo entiendo.
Sabes, ¿por qué me muevo los dedos de los pies si no puedo mover las piernas?
[Lisa] Espero que haya alguien en la multitud.
quien puede juntar estas piezas del rompecabezas.
"Ciertamente, cuando Joe,
un dentista en Fairfield, Connecticut,
Primero noté la sensación de alfileres y agujas en sus pies,
no tenía idea de que estaría luchando para caminar solo un año y medio después.
¿Qué crees que está pasando con Joe?
Tengo paraplejia de la cintura para abajo ...
Soy estudiante de doctorado aquí en la Harvard School of Public Health.
Soy un neurólogo certificado por la junta.
Soy un estudiante graduado en Columbia que estudia nutrición.
Lo que captó mi interés en el artículo sobre Joe fueron síntomas similares.
Su viaje y su enfermedad me recordaron de inmediato a mi propia madre.
El artículo fue compartido en un grupo de chat en línea de pacientes de Waldenstrom.
Sonó una campana, por supuesto, porque tengo la misma cosa de Waldenstrom
y lo mismo de la neuropatía.
[mujer] Hay una entidad llamada
Leucoencefalopatía multifocal progresiva.
Y finalmente el diagnóstico de mi paciente.
Es una condición que llamamos mielitis transversa.
Su doctor dijo que ella tenía
una variante rara del síndrome de Guillain-Barré,
y se llama CIDP,
que significa polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica.
Creo que el medicamento que está tomando para su cáncer
está controlando cualquier otra enfermedad que esté sucediendo.
Ibrutinib, que es la droga que está usando, y es una droga milagrosa para él,
pero el ibrutinib realmente no se ha estudiado tan extensamente
en términos de este tipo de efectos secundarios.
Es bastante nuevo
y no creo que nadie sepa qué va a pasar con esa droga.
Mucha gente tiene neuropatía periférica,
Pero mucha gente no tiene nada.
Da bastante miedo.
Te deseo la mejor de las suertes.
Espero que se encuentre algo que lo ayude y mejore su vida.
Nunca nunca nunca darse por vencido.
[Lisa] Las dos posibilidades más interesantes de la multitud
fueron polineuropatía inflamatoria crónica, PDIC,
o un efecto secundario del ibrutinib,
la medicina que estaba tomando para tratar su cáncer de sangre.
La sugerencia más popular fue CIDP.
Es un trastorno neurológico causado por una lesión.
a la capa protectora que rodea los nervios
a medida que pasan del cerebro a la periferia.
Sin embargo, los doctores de Joe están seguros
que no tiene Guillain-Barré o CIDP.
La otra teoría de la multitud.
era que la parálisis de Joe podría ser un efecto secundario raro
de un medicamento que ha estado tomando para este cáncer, ibrutinib.
Los efectos secundarios de ibrutinib podrían ser una posibilidad.
[Lisa] Curiosamente, actualmente Joe no está tomando ibrutinib.
Tuvo que detenerlo cuando ese coágulo de sangre casi lo mata,
y sus doctores en Yale le dicen que necesita
para mantenerse alejado hasta que se recupere por completo.
[hombre] Joe fue a un ensayo clínico para ibrutinib,
lo que lo ayudó significativamente por muchos, muchos años. Um ...
Y realmente continuó hasta que tuvo esta hospitalización muy prolongada.
Y realmente fue una discusión entre Joe, yo mismo,
y ciertamente sus doctores en Boston
sobre si deberíamos suspender este medicamento.
Finalmente detuvimos la medicación,
y, realmente, ha estado fuera por cuatro o cinco meses.
[Lisa] Aunque Joe ha estado fuera del ibrutinib
y sus piernas permanecen completamente sin sensación,
eso no significa que la teoría de la multitud no sea correcta.
Los nervios pueden tardar hasta un año en repararse.
Tal vez se está sintiendo de nuevo en pie
porque ha estado fuera de la droga.
De cualquier manera, ahora mismo, Joe está en una encrucijada.
Se ha recuperado de su terrible coágulo de sangre.
y así podría reiniciar el ibrutinib, pero si la multitud tiene razón,
mantenerse alejado de la droga podría ser su única oportunidad de volver a caminar.
Pero si decide no reiniciar el ibrutinib,
No hay nada que controle su cáncer.
Es una decisión tan difícil de tomar.
Realmente necesita volver a sus médicos.
y tener sus pensamientos sobre lo que debe hacer.
Debería ser interesante. Um ...
Con suerte, si Dios es bueno y me mantengo alejado de la droga,
entonces tengo un ... tiro.
[Eric] Hoy estaba revisando un cajón en el trabajo,
y encontré cuando estábamos en el periódico para la noche de escuela en casa,
hace seis años esta semana o algo así.
- [Ann riendo] - [Mary] No lo sabía.
Porque eras como tres.
[Ann] Esa es una de las cosas que más extraño.
Odio el hecho de que mi mente no funciona como solía hacerlo.
Mi pasión es escribir.
Realmente me gusta ser editor.
He ganado premios por poesía,
redacción de ensayos, redacción de cuentos cortos.
Pero ahora ya no puedo seguir trabajando por contrato.
Simplemente no me siento seguro al tomar un contrato de trabajo.
Y entonces tenemos preocupaciones financieras.
Incluso el mejor seguro de salud, sigue siendo costoso.
No me lo puedo permitir. No puedo pagar los copagos.
[Lisa] En este momento, Ann está luchando,
tanto física como financieramente
así que no quiero esperar más para presentar su historia ante la multitud.
"'Podría haber tenido un derrame cerebral', le dijo el médico a la mujer de 44 años.
'El lado derecho de tu cara está paralizado'.
Ann asintió de acuerdo.
Apenas reconoció la cara que vio en el espejo ".
Mi nombre es Ann.
Soy de Connecticut.
El lado derecho de mi cuerpo me está fallando.
¿Puedes verme? ¡Hola!
Soy neurólogo en la Universidad de Stanford.
Vivo en Australia. Mi especialidad es la hematología.
Soy neurólogo consultor en Londres, Reino Unido.
Tengo un doctorado en neurociencia.
Muchos de los síntomas que presentó Ann sonaban muy familiares.
Escucho esa historia y la veo mucho en mi clínica.
Se parecía mucho a lo que experimenté.
[mujer] Realmente lo que me vino a la mente fue la migraña hemipléjica.
Para una migraña hemipléjica, algunas personas realmente tienen debilidad en la cara,
brazo, pierna, y a menudo ocurre en un lado.
El problema tiene que ver con el funcionamiento del nervio,
no la estructura abierta de la misma.
[hombre] Ella tenía la cara caída. Es una reminiscencia de lo que sucede.
en un gran porcentaje de casos con enfermedad de Lyme.
Para mí, no está fuera del ámbito de la posibilidad.
Vivimos en Lyme central aquí.
[Ann] Está bien.
Hola soy alana
Vivo en Virginia y soy estudiante.
Un día de enero, mi cara
el lado izquierdo de mi cara comenzó a caerse.
Todo el lado izquierdo de mi cuerpo se estaba debilitando.
Mi discurso se estaba volviendo más extraño,
y me costaba mucho tragar mi comida.
Vemos a esta persona neuromuscular, y ella dice: "Todo está en tu cabeza".
Es un diagnóstico de trastorno funcional de síntomas neurológicos.
[Lisa] A la multitud se le ocurrieron bastantes posibilidades para Ann,
pero, realmente, sus médicos ya habían considerado y despedido
todos menos dos de ellos.
Primero fue la enfermedad de Lyme,
Una infección causada por un tipo de bacteria que se transmite por las garrapatas.
Bueno, la parálisis intermitente de Ann no es típica de la infección de Lyme.
Lyme es famosa por causar todo tipo de problemas muy extraños e interesantes.
Y la otra posibilidad es que Ann tenga un trastorno neurológico funcional.
Es decir, no es una infección, no es un tumor,
No es alguna patología.
Viene del exterior para atacarte.
Es, en cambio, algo que su cuerpo está haciendo mal.
[Ann] No es un trastorno funcional.
Eso no es. No es ... Eso no es todo.
Asi que...
[Lisa] Cuando algunos pacientes escuchan el diagnóstico
"un trastorno funcional", tiene una connotación realmente mala.
Lo que oyen es que todo está en tu cabeza, que están locos,
pero, por supuesto, eso no es lo que significa.
[Ann] He estado diciendo esto desde el principio,
que realmente creo que fue Lyme.
Y es como si sintiera que necesito ver a alguien que sea especialista
-para que me digan que no lo tengo. -Derecho.
Sí.
[Ann] Sé que hay un experto de Lyme cerca.
Quiero comunicarme con ella y tal vez compartir el artículo con ella.
y decir: "Mira, la idea más popular fue Lyme", ¿sabes?
"Hola, Lyme. ¿Podría ser eso?"
-Y-- -Nos sentimos como si nunca hubiéramos estado ...
sido, como, suficientemente probado.
Quiero decir, tuvimos pruebas, pero todas fueron negativas,
pero habíamos escuchado muchas historias sobre falsos negativos.
Correcto. Especialmente con los análisis de sangre.
[mujer] Entonces, ¿cómo están los dos hoy?
- [Ann] Hoy es un buen día. - [Eric] Estoy bien.
[mujer] Tengo la prueba.
Todo bien.
No sabía, Ann, si hay algo más de lo que quisieras hablar,
cualquier pregunta que tuvieras
Solo quería señalar realmente que, como, he estado en bosques profundos
porque voy a buscar variedades de hongos,
así que no está fuera del ámbito de la posibilidad
que me hubiera picado una garrapata
-o algo por el estilo. -Derecho.
Entonces, antes de esta cita, ordené una prueba para Lyme.
Fue negativo
Estamos en un proceso de eliminación en este punto.
Sé cuánto has pasado
pero la mayoría de tus síntomas están apareciendo
-y no lentamente progresivo. - [Ann] Correcto.
-Así que no parecía encajar ese diagnóstico. -Derecho.
[Ann] Una vez más,
sin respuestas.
Feliz Navidad.
Asi que...
Pero es lo que es.
- [mujer] lo siento. - [Eric] Apesta,
y queremos saber de qué se trata, y queremos ...
mejorar.
Si no tienes un diagnóstico ...
No puedo ir a un hospital
si algo sale mal, como lo hizo antes.
Ah, y no saben lo que es.
Asumen automáticamente que estás loco
e intentando llamar la atención.
Me da miedo ir al médico.
No quiero ver a un nuevo doctor.
No quiero tener que justificarme ante otra persona.
Estoy cansado de eso.
Es ... [huele]
- [Linda] ¿Qué te gustaría tomar? - [Joe] me gustaría algo--
¿Quieres té, tal vez?
Sí, eso sería genial.
[Joe] ¡No! ¡No! Perdóneme.
¿Ves esta flor por aquí?
Esta flor te hará morir, así que ...
¿No ... no quieres morir, verdad?
O comprar Waldenstrom o algo así. ¡No!
No.
-No. Venga. - [aullidos]
[Joe] Tener esta respuesta de la multitud
acerca de los efectos secundarios del ibrutinib, tengo esperanzas.
Subiremos para averiguar mañana más de nuestro médico.
Espero que pueda seguir alejándome de la droga.
y ver qué pasa, ver qué sale de eso.
Quizás recupere mi capacidad de caminar.
Uh ...
O no.
Entonces, ahí es donde estoy ahora.
[Linda] Joe me dirá: "Tengo mucho miedo"
o "estoy nervioso" o lo que sea.
Intenta no mostrarlo delante de las chicas.
- [crujido] -Oh!
-¡Ese fue tu hombro! -¡Agrietamiento!
[el perro ladra]
[Joe] No hay razón para estar,
ya sabes, molesto, enojado.
Tienes que mantener una actitud positiva,
y tienes que trabajar duro con lo que digan los médicos.
Entonces, solo espero estar en el camino correcto.
[mujer] Cocina. ¿Estás listo?
[Joe] Bien.
[Linda] ¿Quieres otra taza de café o--
[Joe] No, estoy bien. Conseguiré algo más tarde.
[Linda] No sé si la neuropatía está relacionada con el medicamento.
él estaba tomando por Waldenstrom's.
Pero él quiere caminar ...
más que nada.
No quiere decir simplemente: "Estoy feliz. Estoy contento de estar en una silla de ruedas".
Realmente quiere caminar de nuevo.
[Joe] ¡Ya casi llegamos!
[Lisa] En este momento, Joe se va a reunir con su oncólogo.
para obtener los resultados de sus análisis de sangre más recientes.
Si su cáncer permanece bajo control mientras no toma ibrutinib,
entonces él podría estar en claro para mantenerse alejado
y mira lo que pasa.
- [mujer] Aquí dentro. - [Joe] Eso está bien.
[Tocar la puerta]
-Ven. -Ven.
- [doctor] Hola, Joe. -¿Como estas?
[doctor] ¿Cómo te va? Que bueno verte.
-Es bueno verte también. -Es bueno verte también.
¿Has estado durmiendo bien?
[Joe] Sí
-Demasiado bien. -¿Demasiado bien?
[Joe] Entonces, ¿ha habido otras personas?
que han estado tomando medicamentos de Waldenstrom como ibrutinib?
¿Has visto efectos secundarios?
Um ...
Sabes, no he visto ninguna neuropatía relacionada con ibrutinib.
Um, ahora tenemos pacientes en él durante siete, ocho, nueve años,
um, y ese no es un efecto secundario típico que estamos viendo con ibrutinib.
Y, en realidad, en las personas que comienzan con ibrutinib desde el principio,
parece que los pacientes tienen más probabilidades de suspender un medicamento
no porque ya no funcione. En realidad, generalmente es toxicidad.
Entonces, aproximadamente el 30% de las personas, del 20 al 30% descontinuarán.
[Joe] Pero si ...
Si el ibrutinib está causando algo de la toxicidad ...
sabes quien sabe
Tal vez ya no necesito el ibrutinib.
[Dr. Huntington] Hicimos análisis de sangre hace aproximadamente una semana.
Tus niveles, desde mi punto de vista, se ven bien.
Mientras progreses, um ...
y los niveles o nuevos síntomas no están surgiendo, creo que deberíamos esperar
-en el tratamiento de su Waldenstrom's. - [Joe] Está bien.
-Eso tiene sentido. -Sí.
[Dr. Huntington] Creo que debemos continuar con una estrecha vigilancia.
En este momento, solo estamos viendo su Waldenstrom.
No parece ser que sea sintomático.
Su nivel de IgM no es particularmente alto,
así que realmente me estoy enfocando en manejarlo
sin tratar realmente su Waldenstrom,
y ciertamente lo trataremos si aparecen signos de progresión clínica.
También hay otros medicamentos orales que podríamos considerar también
que trabajan en diferentes mecanismos,
así que creo que es probable que ya no usemos ibrutinib en usted,
pero es más si podemos minimizar ...
Si el riesgo es realmente pequeño,
Todavía podría estar allí.
¿Por qué no usar otra cosa?
-que creemos que funcionará igual de bien? - [Joe] Correcto.
[Linda] Correcto.
Muy bien, doc. Muchas gracias.
Muchas gracias. Gracias.
-Buenos verlos a los dos. -Gracias. Igualmente.
[Joe] Estoy muy feliz por eso.
Vamos a intentarlo.
Tengo esperanzas, de todos modos.
Y esa es la clave.
Sabes, algunas personas dicen
que no te tomó la noche curarte,
-so ... - [mujer] Sí. No, definitivamente Sí.
[hombre] Sentí por los videos que era muy ...
edificante
- [mujer] Sí. -No sé si sientes lo mismo.
[Joe] No, definitivamente. Todas las personas que hicieron ...
[Linda] Se tomaron el tiempo de su, ya sabes,
vive para escribir.
[mujer] Quiero volver y agradecer a cada uno de ellos.
Esa es la belleza de eso.
- [Lisa] Hola. ¿Cómo estás? - [Eric] Hola.
Me alegro de verte.
[Lisa] ¿Qué, siéntate allí? Bueno.
Bueno.
Ahora que estamos seguros de que Ann no tiene la enfermedad de Lyme,
Quiero reunirme con ella y su esposo para hablar sobre la otra posibilidad:
Un trastorno neurológico funcional.
Sé que hay mucha información errónea en el mundo sobre los trastornos funcionales,
pero quiero tranquilizarla
Este es un diagnóstico que, si se actúa sobre él,
Puede ser tratado y posiblemente curado.
[Ann] Tengo un problema con el trastorno funcional,
y la razón es porque ...
trastorno funcional ...
El término "trastorno funcional" sigue siendo ...
asociado con esta condición psicológica,
y ambos están intercambiados. [risas] Y es como--
[Lisa] Bueno, separemos eso porque en realidad no es lo mismo.
Es solo que habrá un montón de médicos.
quienes entran y miran eso,
y solo piensan, "chiflado".
"Loca."
"Histérico."
-No deberías ir a esos médicos. - [riendo]
[Lisa] ¿Puedo decir, por lo que puedo decir,
-lo que significa? - [Eric] Claro.
[Lisa] Significa que
no podemos, con lo que sabemos
y con todas nuestras herramientas y análisis de sangre y resonancias magnéticas
y todos estos escaneos elegantes ...
Por lo que podemos decir, todo funciona perfectamente,
-y aun así no funciona perfectamente. - [Ann] Correcto.
Eso es lo que creo que significa. Para mí, es un gran gran signo de interrogación.
-Es solo una trampa. -Bueno, eso no es realmente cierto.
Hay cosas que han demostrado ser efectivas
en enfermedades funcionales ...
por razones que no están del todo claras:
medicinas y terapias.
Entonces, no es solo una palabra.
-Bueno. -En realidad hay terapias para ello,
pero tu sabes,
Solo soy una persona con una opinión. No soy tu doctor, ¿verdad? Entonces, yo solo ...
Ya sabes, como todos, tengo mis opiniones.
Entonces, todavía no estoy listo para descartar esto.
[Ann] Está bien.
No lo he descartado.
Solo trata de encontrar a alguien que sepa qué diablos es.
¿Conoces a alguien? [risas]
¿Conoces a alguien que sea especialista en eso? No lo sé.
Bueno, parece que deberías poder ...
Quiero decir, no lo sé.
[Ann] Si hay un médico que realmente siente
que podrían descubrir, "Oh, esto podría decirnos ..."
Esto podría decirnos más sobre, por ejemplo, qué hay allí.
Como, esto podría decirnos,
"Oh, bueno, hay en blanco, en blanco, en blanco. Esto podría indicar ...
Ahora sabemos qué tenemos que ver específicamente ".
Absolutamente.
[Lisa] Hay un médico de la multitud.
quien sabe mucho sobre trastornos neurológicos funcionales,
y creo que Ann y su esposo realmente se beneficiarían de hablar con él.
[tono de llamada de video]
Hola Dr. Schneider. Um ...
-Soy Ann. -Hola.
Aprecio que te tomes el tiempo.
-No soy tu paciente. -El gusto es mio.
He tenido...
una especie de larga lista de médicos
que me han dicho que es un trastorno funcional
y, ya sabes, lo ven como una enfermedad mental.
Todavía no te he hecho ningún diagnóstico. Aún no te he visto
pero dicho esto, las ideas
de lo que son un trastorno del movimiento funcional o un trastorno neurológico funcional
han ido cambiando con el tiempo
-Derecho. -Realmente eliminaron el requisito
que alguien tenía que tener una enfermedad psiquiátrica
como parte de este desorden,
y, en realidad, los únicos requisitos son básicamente que tienes, um ...
síntomas que serían, en el examen físico,
consistente con el trastorno neurológico funcional.
Creo que una de las cosas que realmente está sucediendo en nuestra cultura.
es esta lenta comprensión con la que hemos estado trabajando
Esta visión dicotómica de la psique y el cerebro,
y ha estado con nosotros por tanto tiempo
y lentamente poder desenredar eso
y decir: "Bueno, tal vez no estamos hablando realmente de dos cosas diferentes".
Es tranquilizador escucharlo.
Ya sabes,
Es una de estas cosas en las que estoy como, "Oh, genial".
Cada vez que entro con una enfermedad, todos van a decir,
"¡Oh, no! Simplemente no te creemos". Y es como, "¡Oh, genial! Perfecto".
Te escucho.
Esto es realmente lo que una mujer afroamericana
quien tiene todos los prejuicios contra mí realmente necesita.
Tienes razón. Sabes, te escucho y escucho la frustración
porque tengo muchos pacientes que me han visitado
porque creo que los médicos más jóvenes son más abiertos
para comprender el trastorno funcional.
Es ... Las cosas están cambiando,
y requiere un poco de hablar a veces con la gente
y ayudándoles a entenderme como médico.
Y, en realidad, si te examino
y creo que no es un trastorno funcional
No tengo un interés personal en cuál es el diagnóstico.
Tengo un interés personal en mejorar a las personas,
y entonces...
Sabes, eso es lo que realmente disfruto.
Bueno. Todo bien. Bueno, mira, gracias por eso.
¿Cuál debería ser nuestro próximo paso? Sabes, si quieres venir a verme,
Estoy más que feliz de verte.
Sabes, podríamos hacer al menos una sola consulta
donde pasamos por las cosas, tenemos una idea de lo que está pasando,
y, ya sabes, podemos hablar de
cuál sería un plan de tratamiento apropiado.
Bien, ya veré, um ...
Ya veré sobre eso. Um ...
Aprecio que te tomes el tiempo.
-Todo bien. Adiós. Adiós. -Todo bien. Adiós.
[Joe] Whoa!
Se estan moviendo.
[mujer] Mira eso.
[Joe] Wow. Eso es increíble.
Sigue moviendote.
[Joe] No podía creerlo
pero, de repente, comencé a sentir algo en mi pie
por encima del tobillo.
Todavía vamos a caminar.
No sé cuánto tiempo llevará, pero haremos esto.
Tal vez esta neuropatía realmente vino de ibrutinib.
Solo veo eso ...
hay esperanza al final del ...
del camino.
Nunca te rindas.
[Joe] Me daría la oportunidad de jugar golf nuevamente con mis hermanos y todas esas cosas buenas.
Y todavía nos ganaste ese día.
Todavía los gané chicos.
Mi hija está robando esos cannolis.
[mujer] Esas chispas de chocolate son buenas.
Mmm!
¿Te estas cansando? ¿Quieres subir las escaleras?
[Joe] Sí
[Linda] Algunas personas están paralizadas,
y sabes que nunca podrán recuperarlo.
-Te amo. -También te amo.
Gracias amigo. Todo bien.
[Linda] Con Joe, hay algo de movimiento allí,
así que creo que volverá a caminar.
¡Ojalá! [risas]
[Joe] He recibido respuestas en mis pies
y mis dedos de los pies
al comienzo de mis piernas
y podían sentir mis glúteos disparando.
Entonces, esos son todos aspectos positivos que ...
Tal vez podamos curar esto.
[Lisa] Al escuchar que Joe puede mover su pie,
Es un desarrollo realmente emocionante.
Es difícil decir si esto demuestra la teoría de la multitud o no,
pero no importa qué, Joe definitivamente obtuvo algo de la multitud.
Obtuvo de ellos esperanza y un sentido de una nueva dirección a seguir,
y eso puede marcar una gran diferencia para cualquier paciente.
- [Ann] Hola. - [mujer] Encantada de conocerte.
[Ann] Es Alana, ¿verdad?
-Sí. -Hola. Ana.
Hola. Su papá, Scott.
Hola. Encantada de conocerte.
[Lisa] Porque Ann realmente no va por el diagnóstico
de un trastorno neurológico funcional,
Pensé que tal vez ella querría hablar con alguien de la multitud,
una mujer que realmente tenía esta enfermedad y pudo contraerla
y superarlo
Es genial conocerte.
- [Ann] ¡Oh, genial! -Sí, solo estoy ...
[Alana] Me había convencido a mí mismo ...
No puedo ser la única persona que solo está sufriendo
-de la mitad de mi cuerpo no funciona. - [Ann] Correcto.
O tiene que haber alguien que haya tenido algo similar.
Y leer tu historia fue realmente, realmente increíble
porque estaba como, "¡Whoa!
Hay alguien que ha pasado por lo mismo ".
[Ann] Sí, es muy tranquilizador.
Entonces, ¿te molesta que te pregunte un poco sobre tu experiencia?
Un día, mi cara comenzó a caerse,
y acabo de perder la capacidad de mover realmente el lado izquierdo de mi cara,
y la resonancia magnética no mostró nada.
Y entonces comenzamos a ir a más y más médicos solo para tratar de ser como,
"¿Que es esto?" Y entonces vamos a la clínica neuromuscular,
y el doctor dice: "Todo está en tu cabeza".
Bueno, esto debe ser solo una idea,
o es solo un resultado ... Psicosomático, básicamente.
-Si. - [Ann] Absolutamente. Me relaciono.
[Alana] Sí, y yo estaba como ...
Fui a casa desde esa cita y solo lloré
porque estaba como, "No hay forma de que todo esto esté en mi cabeza".
Y en mi segunda cita con el médico de rehabilitación,
él dijo: "Está bien ...
Así que creo que es esto: trastorno funcional de síntomas neurológicos,
lo cual es extremadamente amplio, pero puede ayudarlo a obtener tratamiento ".
[Ann] ¿Experimentaste eso?
Como, luego, verían el diagnóstico de trastorno funcional,
y dirían: "Oh, estás loco"
Bueno, en realidad tuve buenos médicos después de eso,
que tuve mucha suerte
porque mi fisioterapeuta entendió lo que era.
Correcto.
Y encontré que la terapia ocupacional, solo durante aproximadamente un mes y medio,
-Realmente, realmente me ayudó. -Bueno.
Podría ... pude volver a escribir.
Tuve que volver a aprender a caminar solo.
Tuve que volver a aprender cómo usar mis músculos,
y fue muy agradable volver a aprender cómo usar mis músculos.
No había podido hacer eso durante unos meses.
Solo una combinación de fisioterapia y terapia ocupacional
Fue absolutamente maravilloso.
Increíble.
Estoy tan feliz por ti.
No le creas a las personas que dicen que estás loco porque no lo estás.
[Ann riendo]
-¡Oh gracias! -Sí.
Aprecio la empatía, y aprecio, ya sabes ...
Y aprecio los consejos edificantes. Muchas gracias por eso.
[Ann] Por primera vez,
Siento que hay alguien por ahí que entiende.
Si realmente hay un tratamiento para ello,
No sé si podría esperar eso, ya sabes,
y realmente no esperaba eso, pero eso significa que tengo opciones.
Puedo decir: "Wow, intentemos este tratamiento. Hagamos algo".
[Lisa] Ann está considerando ver a un médico
que se especializa en trastornos neurológicos funcionales.
Pensé que podría probarlo y ver si eso, ya sabes ...
Esa es buena.
[Ann] No lo sé. No estoy completamente seguro.
[Lisa] Tal vez no esta semana, tal vez no la próxima semana, o incluso el próximo mes.
La multitud le ha dado esta muy buena opción,
pero dar el siguiente paso es una decisión que tiene que tomar por sí misma.
Mirando hacia atrás en este experimento, ya sabes, realmente ha sido ...
Un paseo increíble.
Tengo que decir,
la multitud se desempeñó extremadamente bien.
Sabes, las respuestas que hemos recibido han sido de personas de todo el mundo.
En algunos casos, nos han dado el diagnóstico exacto.
Estamos felices de darle esta noticia.
Ni siquiera sé qué decir.
Gracias por todo.
[Lisa] Otras veces,
nos han dado una forma diferente de ver algo
que nadie más había pensado.
Realmente lo aprecio. Como, esto ha ayudado.
[Lisa] Hemos tenido gente que dice:
"¡Oh, Dios mío! ¡Me pasó lo mismo!"
Él tiene lo mismo que yo.
[Lisa] Han sugerido diferentes tratamientos.
¡Oh, la la!
Dije exactamente lo mismo.
[Lisa] También ofrecieron calidez y compasión.
Creo que realmente benefició a nuestros pacientes de formas que nunca anticipé.
¡Nunca pierdas la esperanza!
Nos vamos a la pizzería.
¿Quien viene conmigo?
[Lisa] Al comienzo de esto, pensé que el crowdsourcing
podría ser una forma de hacer que la habitación sea mucho más grande.
Resultó ser enormemente más grande,
mucho más grande de lo que esperaba.
A veces la medicina tiene que ser un esfuerzo de equipo,
y el próximo diagnóstico podría provenir literalmente de cualquier persona.
Entonces, nunca se sabe.
Algún día, incluso podría necesitar preguntarte,
"¿Qué crees que está pasando?"